Sreda, 28. 2. 2024, 18.01
9 mesecev
Svetovni dan redkih bolezni
Klakočar Zupančičeva izrazila podporo vsem, ki se spopadajo s hudimi izzivi
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,53
Svetovni dan redkih bolezni je mednarodni dogodek, namenjen predvsem ozaveščanju o vplivu redkih bolezni na življenje bolnikov, s poudarkom na potrebi po raziskovanju, je Klakočar Zupančičeva poudarila v poslanici.
Bolniki, ki trpijo zaradi redkih bolezni z nizko pojavnostjo in veliko raznolikostjo simptomov, so pogosto sirote svetovnega zdravstvenega sistema, je v poslanici ob dnevu redkih bolezni poudarila predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič. Izrazila je podporo vsem, ki se spopadajo s hudimi izzivi, ki jih prinašajo te bolezni.
Svetovni dan redkih bolezni je mednarodni dogodek, namenjen predvsem ozaveščanju o vplivu redkih bolezni na življenje bolnikov s poudarkom na potrebi po raziskovanju, je Klakočar Zupančičeva poudarila v poslanici. Redke bolezni pogosto spremlja tudi izziv pomanjkanja znanja in kliničnih izkušenj strokovnjakov ter težko dostopna oziroma predraga zdravljenja.
"Dejstvo, da zelo pogosto ni učinkovitih zdravil, prispeva k visoki stopnji bolečine in trpljenja ne samo za obolelega, temveč tudi za njegovo družino, prijatelje ter družbeni sistem kot celoto, saj se slabša kakovost življenja, invalidnost in pomanjkanje avtonomije izražajo na prav vseh ravneh družbenega sistema," je zapisala Urška Klakočar Zupančič.
Redkih bolezni je okoli osem tisoč
Poudarila je, da so te bolezni res redke, a žal jih poznamo več tisoč. Vedno večji napredek raziskovalcev in vedno boljši rezultati medicine jutrišnjega dne po besedah predsednice DZ nakazujejo, da bi z ustrezno politiko javnega zdravja lahko premagali marsikatere tovrstne izzive. "Zato, spoštovani bolniki, v okrepljenem prizadevanju za vaš boljši jutri želim, da dosedanja, že velikokrat izkazana solidarnost družbe zgolj gradi temelje za nov družbeno-politični konsenz," je sklenila poslanico.
Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na deset tisoč prebivalcev. Poznamo jih okoli osem tisoč. Gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Kar osemdeset odstotkov redkih bolezni je prirojenih. V Sloveniji je več kot 120 tisoč bolnikov z redkimi boleznimi.
Dan redkih bolezni vsako leto obeležujemo na zadnji dan februarja, letos oz. vsake štiri leta pa prav na najredkejši dan, 29. februar.
