Mama otroka z Downovim sindromom: Želimo si več strokovne podpore in spodbude

Kot nam pove Milena Verhnjak, Lukova mati, se lahko zgodi, da ga po končanem šolanju v programu posebne vzgoje in izobraževanja ne bodo mogli nikamor vključiti, saj so varstveno-delovni centri (VDC) skoraj po vsej Sloveniji prezasedeni, čakalni seznami pa se le daljšajo. "Skrbi nas, kaj bomo naredili, če se nam lepega dne zgodi, da prostora v VDC ne bo, za Luka pa je to trenutno edina rešitev. Star je 16 let in težav s prezasedenostjo VDC niso reševali niti, ko nismo bili v krizi, zdaj pa še manj."

Za Mileno Verhnjak, tudi eno izmed udeleženk okrogle mize z naslovom Zagotavljanje dobrega zdravstvenega varstva za ljudi z Downovim sindromom, ki jo je organiziralo Društvo Downov sindrom Slovenije na predvečer svetovnega dneva Downovega sindroma, in njeno družino, doma s Koroške, je to osrednja težava, ki jih skrbi že danes.

Pogreša strokovnjake, ki bi znali svetovati in ustrezno usmerjati starše Diagnozo Downov sindrom (DS) so pri Luki postavili takoj po rojstvu, vendar žal ni bila edina. "Luki so, sicer šele pri 10 letih, uradno diagnosticirali tudi avtizem, in še to zato, ker sva z možem vztrajno opozarjala, da pri sinu ne gre za klasičen DS in se zraven plete še nekaj drugega." Zato poudarja, da v Sloveniji še vedno pogreša, da ni mreže strokovnjakov, ki bi znali svetovati, voditi in usmerjati starše, ne pa da ti, kot pravi, vohljajo in iščejo ustrezne strokovnjake, kamor naj napotijo svoje otroke v nadaljnje obravnave.

Prav tako Lukova mama poudarja, da se otroci z DS med seboj močno razlikujejo, zato vsak izmed njih potrebuje individualno obravnavo in čim boljšo oskrbo od rojstva. Najprej bi to moral biti program zgodnje obravnave, ki se v Sloveniji še vedno ne izvaja tako, kot bi bilo potrebno, čeprav se z zgodnjo pomočjo otrok veliko bolje razvija.

Pri razvojnih ambulantah korak naprej Zelo pomembne so po njenih besedah tudi razvojne ambulante, ki so neke vrste prva pomoč staršem otrok z DS. Na tem področju, kot pravi, se je v zadnjih letih na Koroškem vendarle premaknilo na bolje, saj so te, ko je bil Luka mlajši, ponujale le usluge zdravnika in fizioterapevta, zdaj pa imajo tudi delovnega terapevta in psihologa. Še vedno pa nimajo logopeda.

Pri Luki pa je namreč zelo pomemben logoped, ker še zdaj verbalno skoraj ne komunicira. "Vendar sva bila znova z možem tista, ki sva se dokopala do ugotovitve, da je govorno metodo, ker ima Luka še avtizem, ustrezneje nadomestiti s slikovno komunikacijo. Šele nato se je priključila šola, namesto da bi bilo obratno. Ne bi smelo biti toliko odvisno od staršev, kako se znajdejo oziroma ali si znajo poiskati ustrezne informacije in strokovnjake sami. Želimo si več spodbude."

Ob tem je o razvojnih ambulantah še dodala, da so kljub vsemu normativi še zelo nizki, saj le 0,8 odstotka razvojne ambulante pripada slovenjgraški bolnišnici, ki pokriva vso Koroško.

Downov sindrom je sicer kromosomska motnja, pri kateri ima 21. par kromosomov v človeški celici tri kromosome namesto dveh. Ljudje z omenjeno kromosomsko nepravilnostjo pa imajo posledično večje ali manjše motnje v duševnem razvoju in posebne telesne značilnosti, pri posameznikih se lahko zelo razlikujejo.