Ko v družinski krog vstopi Downov sindrom

Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma iz arhiva obujamo pogovor z mamo otroka z Downovim sindromom.

Iz kakšne potrebe se je rodil vaš blog Ljubezniva? Na Facebooku ste zapisali, da blog ustvarjate v zadovoljstvo sebi in da z zapisi javnost ozaveščate o trisomiji 21.
O pisanju bloga sem začela razmišljati že precej prej, kot sem ga dejansko ustvarila, a se mi je zdelo, da potrebujem nek cilj, neko začrtano pot za začetek. Ne moreš kar pisati in kopirati vsebin z interneta. Če se nečesa lotim, želim, da je to narejeno, kot se šika. Tako, da bi se tudi sama želela vračati na tak blog in da bi me zgodba zanimala, da bi hotela biti del nje.

Ko sem zanosila z dvojčki, sem si rekla, to je to, zdaj je pravi čas za pisanje bloga. Zamislila sem si, da bi materinstvo predstavljalo osrednji del bloga, a so se mi stvari z diplomsko nalogo na pedagoški fakulteti tako zapletle, da za blog ni bilo časa. Potem so bile tu še slabosti v nosečnosti in vse skupaj se je kar vleklo in vleklo. Vse do poroda …

Že pred rojstvom dvojčkov je načrtovala, da bi bila osrednja nit njenega bloga. (Foto: Marko Praprotnik).

Ki pa ni prinesel zgolj sreče, temveč tudi skrbi.
Da, z rojstvom dvojčkov je v naše življenje vstopil tudi Downov sindrom (DS). Takrat sem se na neki način znašla v veliki stiski in čutila sem, da nujno potrebujem neko obliko terapije.

Zanimivo je, da me je še bolj kot to, da ima sin David Downov sindrom, skrbelo zaradi okvare njegovega srčka. Imel je AVSD (atrioventrikularni septalni defekt oz. prirojeno srčno napako), kar pomeni kompletno deformacijo v srčku. To pomeni, da je imel v atrijih in ventriklih luknjo, za nameček je imel samo eno črpalko. Kolikor mi je znano, statistika kaže, da kar 60 odstotkov otrok s tako okvaro sploh ne preživi prvega leta življenja. To me je šokiralo še bolj kot sindrom. Tako sem se ustrašila za njegovo življenje, da za razmišljanje o sindromu preprosto ni bilo časa.

Mila in David sta se rodila v 36. tednu nosečnosti. Pri Davidu so zdravniki diagnosticirali Downov sindrom in prirojeno srčno napako.

Ne vem, ali si lahko predstavljate, kako je, ko en dan rodiš dvojčka, naslednji dan pa izveš, da ima eden Downov sindrom, za nameček pa te nekaj ur zatem šokirajo še z novico, da ima resne težave s srcem.

Bila sem v takem šoku, da se delcev tega dne še vedno ne spominjam. Kot bi imela luknje v spominu. Ali lebdela na oblaku in sanjala.

A to ni trajalo dolgo. S situacijo sem se dokaj hitro sprijaznila. Druge izbire preprosto nisem imela. Odločila sem se, da preživim! To je zdaj moje življenje, realnost, ki jo bomo živeli.

• Najina postelja je najina, otroci pa naj imajo vsak svojo #kolumna
• Temno življenjsko obdobje je bilo kot darilo #intervju

"To je zdaj moja realnost, ki jo bomo živeli." (Foto: Marko Praprotnik). Foto: Osebni arhiv

Kako so vam v porodnišnici sporočili novico o sindromu in težavah s srcem? Na obziren način?
Na srečo na zelo obziren in sočuten način. Mislim, da so naši zdravniki na to dobro pripravljeni. Ko sem pozneje brskala po spletu, sem odkrila dokument, v katerem je podrobno opisan postopek sporočanja novice novopečeni mami, ki rodi otročka z Downovim sindromom, in je verjetno namenjen ravno pediatrom in neonatologom v takšnih primerih.

Že na dan poroda mi je pediatrinja zelo previdno omenila, da bi želeli pregledati Davidovo kri, če se seveda strinjam. Ker naj bi želeli izvesti neko genetsko preiskavo. Seveda me je to šokiralo, spraševala sem se, kaj to pomeni, in takoj se mi je sprožil obrambni mehanizem, s katerim sem zanikala, da bi sploh lahko bilo kaj narobe.

Tudi zdravnica mi je svetovala, naj se s pregledom za zdaj še ne obremenjujem, da ni še nič gotovega, je pa res, da so pri Davidu zaznali neke znake, ki jih je treba prej preveriti.

Ko je izvedela za težko diagnozo, je bližnjim sorodnikom sporočila, da okrog sebe potrebuje predvsem močne ljudi. Foto: Osebni arhiv

Ste bili sami, ko so vam sporočili novico?
Da. Že zjutraj so nas kar naenkrat preselili v drugo sobo, stran od mamice z dvojčkoma, s katero smo bili skupaj prvi dan. Že takrat sem slutila, da je nekaj narobe. Da gre verjetno za sindrom. Zakaj bi me sicer selili stran od mamice z dvojčkoma?

Kako je selitev komentirala ta mamica?
Svetovala mi je, naj se ne obremenjujem, da mogoče ni nič resnega. Naj počakam na rezultate. V vmesnem času sem se tako zaposlila z dvojčkoma, da preprosto nisem imela časa za objokovanje in razmišljanje o črnem scenariju.

Kako ste novico o Downovem sindromu sporočili preostalim?
To je bila še ena težka preizkušnja. Najprej sem sporočila partnerju v službo. Takoj je prihitel v porodnišnico. Še vedno ni mogel verjeti. Potem je bilo treba obvestiti starše.

Že v mojem glasu so čutili, da sama vsega bremena ne bom zmogla. Ob sebi sem potrebovala močne ljudi z dobro energijo, da bi zmogla z dvojčkoma in prebrodila čas v porodnišnici, kjer si izoliran od vseh, brez rame, na kateri bi se razjokal. Takrat je bil v tej vlogi predvsem moj partner Marko. Za kar sem mu iz vsega srca hvaležna.

• Pisali smo ta in ta predmet, je rekla prva mama. Mi tudi, je vzkliknila druga. #kolumna
• "Imela sem rock'n'roll, zdaj pa imam multiplo"

Novico o Downovem sindromu je še najlažje sprejel Gal, desetletni bratec dvojčkov Mile in Davida. "Očitno to otroci drugače dojemajo. Morda ne čutijo take odgovornosti, kot sva jo midva. Zavedala sva se, da bo sindrom vplival na celotno družino. Takrat si nisva predstavljala, kako bomo lahko živeli s tem," se spominja Iva. (Foto: Marko Praprotnik).

Preostalim prijateljem in daljnim sorodnikom novice takrat nisva sporočala, saj je bilo to za nas izredno težko obdobje.

Novico je še najbolje prenesel moj prvorojenec Gal. Očitno to otroci drugače dojemajo. Morda ne čutijo take odgovornosti, kot sva jo midva. Zavedala sva se, da bo sindrom vplival na celotno družino. Takrat si nisva predstavljala, kako bomo lahko živeli s tem.

So vam v porodnišnici ponudili psihološko pomoč?
Da. Takoj za pediatrinjo in genetičarko me je obiskala še psihologinja. Vendar sem bila v tistem trenutku še tako iz sebe, da nisem bila pripravljena na daljši pogovor. Psihologinja mi je dala vedeti, da je tam in da lahko dobim njeno pomoč, če jo bom potrebovala. Tudi pri odpustu sem dobila njen kontakt.

Sem pa že takrat vedela, da bom tako zaposlena, da ne bom imela časa za obiskovanje teh seans. Po drugi strani pa sem čutila, da moram ukrepati in poiskati nekaj, kar mi bo pomagalo, in to je bil blog. Takrat se je rodil. Bil je nek moment, ko sem si rekla, da je to to, da moram ustvariti blog in svojo porodno izkušnjo s tem sindromom izliti na papir.

David in Mila, enaka, a vendarle tako različna. (Foto: Marko Praprotnik). Foto: Osebni arhiv

V tem zapisu sem prvič spregovorila o sindromu, o Davidovih težavah s srčkom, o naši življenjski preizkušnji in tako novico sporočila tudi prijateljem in daljnim sorodnikom, ki prej morda zanjo še niso vedeli.

Želela sem to dati iz sebe in deliti z drugimi, ki imajo podobne izkušnje.

So se vam javili starši s podobno izkušnjo?
Da, oglasile so se mi mamice s podobno izkušnjo. Presenetilo jih je, ker smo si tako hitro opomogli od šoka. Med njimi so bile tudi mamice, ki jim je bilo zaradi sindroma tako težko, da niso vedele, kaj bi same s sabo, niso vedele, ali bodo sploh zmogle. Bile so tako v šoku, zelo prizadete, iskale so nekega krivca, skratka, z mano so delile zelo težke zgodbe.

• Ste cele dneve v službi zaradi šefa, ali zato, ker si ne upate domov? #kolumna
• Mojca iz Celja ponuja teden dni brezplačnih počitnic v svoji prikolici

"Po opisu naše zgodbe na blogu, so se mi oglasile mamice s podobno izkušnjo. Presenetilo jih je, ker smo si tako hitro opomogli od šoka." (Foto: Marko Praprotnik). Mislite, da bi bilo za vas še težje, če bi imeli samo enega otroka in bi se osredotočili samo nanj? Tako pa imate enega večjega in še dva, s katerima je prav gotovo veliko dela.
Točno to, poleg Davida smo dobili še Milo, zdravega dojenčka. Ravno o tem sem razmišljala, ko sem poslušala zgodbe drugih mamic.

Ob tem moram povedati, da sem imela Davida, ko sem izvedela za njegovo diagnozo, še raje.

Zdel se mi je še toliko bolj ranljiv in čutila sem, da ga moram zaščititi. Vanj sem usmerila še več ljubezni. Seveda imam enako rada tudi Gala in Milo, sem pa do Davida verjetno res bolj zaščitniška.

Kje ste se iskali informacije v zvezi z Downovim sindromom?
V porodnišnici so mi dali brošuro, ki je namenjena prav staršem otrok z DS, ki pred rojstvom ne vedo za to genetsko napako. Informacije so napisane zelo pozitivno, motivacijsko in ti pomagajo, da se izkoplješ iz prvega šoka.

Napisano je, da tudi taki otroci potrebujejo nego in materinsko ljubezen. Enako bodo osvojili vse razvojne stopnje kot dojenčki brez težav, a z zamikom.

Povejo ti, da DS ni bolezen, ampak stanje, ki traja vse življenje. Postane ti jasno, da so ti otroci bolj ali manj telesno in tudi duševno zaostali.

Kar zadeva našo prihodnost, ne vemo, kaj bo, za informacijami brskam vsakodnevno, ko najdem čas. Rada bi vedela čim več, da bi mu znala čim bolje pomagati.

"Vsakodnevno brskam za informacijami. Rada bi vedela čim več, da bi znala Davidu čim bolje pomagati." (Foto: Marko Praprotnik).

Verjetno so za vami številni pregledi. Koga vse ste morali obiskati?
Na začetku so nas usmerili k pediatrinji, ta pa nas je vodila dalje. V prvih mesecih smo imeli kardiologa, zdaj oba, ker sta nedonošena, hodita na nevrofizioterapijo. David je že imel pregled sluha in vida. K sreči tukaj ni težav. Čaka nas še logoped.

Informacije pridobivam tudi iz priročnika Cliffa Cunninghama. Ta opisuje težave, ki se lahko pojavijo v razvoju takih otrok, a vseskozi izpostavlja, da se je treba seznaniti z mogočimi težavami, ki jih lahko prinese sindrom, da si potem pomirjen, ko se bo nekaj začelo dogajati. Ni nujno, da bo otrok vse te težave, ki jih opisuje, imel. Lahko pa, da jih bo.

Priznam, da se nekaterim poglavjem v knjigi raje izogibam, ker me ob branju nekaterih tem stisne pri srcu.

Večkrat sem na primer že zasledila, da imajo otroci z DS v zrelih letih pogosto Alzheimerjevo bolezen. To me straši in takih stvari podrobneje raje ne berem.

Dejstvo je, da imamo Davida zdaj, da se v tem trenutku ukvarjamo z njim, mu želimo omogočiti kar se da normalno življenje. Obravnavamo ga enako kot Milo in Gala. Res je, da potrebuje več pomoči, a se nama zdi bolje, da med otroki ne delava velikih razlik.

• Nepozabna preobrazba za dekle, ki je povezalo vso Slovenijo
• Zapis slovenske učiteljice: Srečna sem, ker sem vaša učiteljica

"Pisanje bloga je moja terapija, nekaj, kar res potrebujem. Ko mi je težko, to tesnobo prelijem v zapis. Enako tudi, ko želim z drugimi deliti veselje." (Foto: Marko Praprotnik). Kako je Davida sprejela okolica?
Dobro, pri vsem tem me je najbolj presenetilo to, kako veliko ljudi pozna koga z DS, jih ima v svoji bližini ali celo v družini. Prej se mi je zdelo, da to ni pogost pojav. Po podatkih, ki krožijo v javnosti, se na leto v povprečju rodi 17 otrok z DS, vendar uradnega registra o tem v Sloveniji, kolikor vem, nimamo.

Vrniva se še malo na blog Ljubezniva. Kako dozirate objave na blogu?
Zelo različno, večinoma objavljam tedensko. Za vso tehnično podporo v ozadju bloga se imam zahvaliti Marku in njegovemu bratu Jerneju. Marko poleg tega poskrbi še za večino čudovitih fotografij na blogu.

Ko sem se lotila bloganja, sem razmišljala tudi o tem, kako bom blog vključila v svoj "natempiran" življenjski ritem. To je moja terapija in to je nekaj, kar res potrebujem. Ko mi je težko, to tesnobo prelijem v zapis. Enako tudi, ko želim z drugimi deliti veselje. Večkrat začnem kakšno objavo zgolj zato, da se bolje počutim, pa je potem sploh ne objavim, ampak shranim, morda mi bo prišla prav kdaj pozneje.

Pa to deluje? V terapevtske namene?
Res deluje. Objavljam kar se da redno, že zaradi sebe, mi pa v praksi to uspe vsaj enkrat tedensko. V svoje zapise vključujem tudi strokovne informacije, ki jih kje preberem, samo zato, da bralci mojega bloga dobijo nekaj več. Lahko se kdo kaj novega nauči, zakaj pa ne.

Vas preseneča, kakšen vpliv ima vaš blog na bralce?
Zelo. Prejšnjo nedeljo sem na primer objavila članek o rojstvu nedonošenčkov in že v nekaj dneh je imel več kot devet tisoč ogledov, kar je res veliko.

Svoje bralce ste zelo ganili z zapisom svojih čustev o sinu Davidu z naslovom Tebi. Je nastal iz potrebe po terapiji?
Takrat sem se znašla v osebnostni krizi in ta zapis mi je zelo pomagal. Bil je že čas, da prezračim možgane, a preprosto nisem našla časa zase. Počutila sem se kot ranjeni pesnik. Sedla sem za računalnik in to bolečino iztisnila iz sebe.

Davidu sem napisala njegovo zgodbo in že tisti dan sem se počutila precej bolje. Odzivi ljudi pa so bili še dodatna pika na i. Ne znam povedati, kako mi tople besede bralcev in njihove spodbude koristijo. Za vsako posebej sem neizmerno hvaležna.

Kako zdaj gledate v prihodnost?
Kljub vsemu, kar sem povedala, sem zadovoljna s tem, kar imam, in tega ne bi zamenjala. David je v našo družino prinesel ogromno ljubezni in složnosti. Radi smo se imeli že prej, a zdaj smo še toliko bolj stopili skupaj.