Sobota, 28. 12. 2024, 9.45
18 ur, 40 minut
Poziv srčnim Slovencem: Matic za zdravilo potrebuje še dober milijon in pol evrov
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,06
Matic zdravljenje nujno potrebuje. Ker so v društvu izčrpali vse druge možnosti, vključno z brezplačno sočutno uporabo in vključitvijo v klinične študije, so na prošnjo Matičevih staršev pristopili k zbiralni akciji.
Za sedemletnega Matica, ki trpi za uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennova mišična distrofija (DMD), poteka obsežna zbiralna akcija za zdravljenje v Združenih državah Amerike (ZDA) z novim genskim zdravilom. Iz Društva Viljem Julijan, ki vodi zbiralno akcijo, so sporočili, da so v prvih dveh tednih za Matica zbrali že 610 tisoč evrov. Do cilja, 2,2 milijona evrov je tako za Matica potrebnih še 1.590.000 evrov. "Z vsem srcem se zahvaljujeva vsem, ki na kakršenkoli način prispevate k tej zgodbi. Skupaj lahko Maticu omogočimo priložnost za svetlejše življenje," sta ob tem dejala Matičeva starša.
Za Matica je gensko zdravilo Elevidys edina možnost, saj za njegovo bolezen drugega zdravila ni. DMD povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti.
Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt, so o Matičevi bolezni zapisali v društvu.
Matic
Upanje za življenje
"Čas je naš najhujši nasprotnik. Zato Matic nujno in čim prej potrebuje gensko zdravljenje v ZDA, saj brez tega zdravila bolezen neizogibno napreduje. Če ga ne dobi pravočasno, bo za vedno izgubil priložnost za zdravljenje. To zdravilo je njegovo edino upanje za svetlejšo prihodnost. Zato iskreno prosiva vse ljudi, da pomagajo Maticu in mu namenijo donacijo, saj prav vsaka donacija pomeni, da je naš deček bližje zdravilu. Iz vsega srca se najgloblje zahvaljujeva vsem, ki mu boste podarili možnost in upanje za življenje," se na javnost s prošnjo obračata Matičeva starša, Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke. "V zelo kratkem času smo za Matica zbrali že 610 tisoč evrov in verjameva, da zmoremo Slovenke in Slovenci zbrati še preostalih 1.590.000 evrov," sta dodala.
Prelomnica v zdravljenju DMD
Zdravilo Elevidys, ki so ga lani odobrili v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje DMD in predstavlja prelomnico za bolnike.
Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je Maticu odprlo vrata k upanju. "Cena zdravljenja s tem zdravilom pa je izjemno visoka – kar 3,2 milijona evrov. Starša bosta skupaj s sorodniki za zdravljenje namenila vse svoje prihranke in najela posojila, s čimer bosta lahko zagotovila milijon evrov, za preostali znesek pa upata, da ga bosta lahko zbrala s pomočjo zbiralne akcije," so pojasnili pri Društvu Viljem Julijan.
V društvu še poudarjajo, da so pred začetkom akcije izčrpali vse druge možnosti za pridobitev zdravila, vključno z brezplačno sočutno uporabo in vključitvijo v klinične študije, vendar nič od tega ni bilo mogoče, zato so na prošnjo Matičevih staršev pristopili k zbiralni akciji. "Verjamemo v moč solidarnosti in prepričani smo, da lahko Slovenija ponovno stopi skupaj in Maticu omogoči to zdravljenje. Čas pa je resnično ključnega pomena, saj mora deček zdravilo prejeti čim prej," je dejal predsednik društva Nejc Jelen.
Matičeva starša: Vsak prispevek, vsaka donacija nas približa cilju - da bo Matic lahko prejel zdravljenje, ki mu bo omogočilo prihodnost, polno upanja. Z vsem srcem se zahvaljujeva vsem, ki na kakršenkoli način prispevate k tej zgodbi. Skupaj lahko Maticu omogočimo priložnost za svetlejše življenje.
