Sobota, 14. 12. 2024, 11.51
3 dni, 17 ur
V Društvu Viljem Julijan zagnali zbiralno akcijo za zdravilo za sedemletnega Matica
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,18
Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po vsem telesu.
V Društvu Viljem Julijan so začeli akcijo zbiranja denarja za sedemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V akciji želijo skupaj z dečkovimi starši zbrati 2,2 milijona evrov, ki so potrebni za kritje stroškov zdravljenja z novoodobrenim genskim zdravilom v ZDA, so sporočili iz društva.
Brez ukrepanja bo kmalu prikovan na invalidski voziček
Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po vsem telesu. Po 7. oziroma 8. letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti med 10 in 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še preostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov.
Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, so zapisali v društvu.
Matic z družino
Novo zdravilo, novo upanje
Do nedavnega zdravila za omenjeno bolezen ni bilo, pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da njegova družina stroške zanj krije sama.
Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov. Kot so pojasnili v društvu, bodo Matičevi starši zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to še vedno ne bo dovolj. "Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona evrov," so dodali.
"Božični čudež za Matica"
V Društvu Viljem Julijan so zato v sodelovanju s starši začeli veliko zbiralno akcijo, v kateri naslavljajo prošnjo na ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej. Pri tem upajo na "božični čudež za Matica".
Za zdravilo za Matica lahko prispevate s SMS-donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 (in prispevate 10 oziroma 5 evrov) na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen Za Matica.
