Četrtek, 27. 3. 2025, 5.45
3 dni, 5 ur
27. marca od 10. do 22. ure
Dobrodelno kolesarjenje s slovenskim ultrakolesarjem Markom Balohom tokrat za Matica
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,06
Slovenski ultrakolesar Marko Baloh bo danes na dobrodelnem 12-urnem kolesarskem maratonu zbiral sredstva za Matica, ki nujno potrebuje zdravljenje v ZDA.
Danes bo v Športnem centru Millenium v BTC Cityju Ljubljana potekal že 19. dobrodelni kolesarski maraton z Markom Balohom. Tradicionalni 12-urni kolesarski maraton bo letos posvečen zbiranju sredstev za pomoč malemu Maticu, ki se bori s hudo genetsko boleznijo in nujno potrebuje zdravljenje v ZDA. Akcija se bo začela ob 10. uri in bo trajala do 22. ure.
Marku Balohu se bodo na kolesu za dober namen pridružili številni vrhunski športniki in podporniki dobrodelnosti, med drugim tudi Samo Jeranko, Mitja Petkovšek, gimnastičarke in gimnastičarji, Urška Žolnir, RK Krim, KK Cedevita Olimpija, Štefan Hadalin in drugi.
Na dobrodelnem kolesarskem maratonu, ki ga organizira družba BTC, bodo letos zbirali sredstva za zdravljenje Matica, osemletnega dečka iz Škofje Loke z Duchennovo mišično distrofijo, ki je odvisen od dragocenih donacij za gensko terapijo v ZDA, kjer so pred kratkim odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen. Dostop do njega je izjemno omejen in predstavlja velik finančni zalogaj.
Dobrodelni akciji se lahko pridružite na kolesu, donirate sredstva za Matica, pošljete SMS-sporočilo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali sredstva nakažete na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen "Za Matica".
Duchennova mišična distrofija povzroča postopno propadanje mišic, kar vodi v izgubo sposobnosti hoje in prezgodnjo smrt. Genska terapija Elevidys v telo vnese gen za beljakovino distrofin, ki je pri teh bolnikih okvarjena ali manjkajoča, kar lahko upočasni napredovanje bolezni.
V Evropi zdravilo še ni odobreno, zato je zdravljenje možno le v ZDA. Družina malega Matica je s pomočjo Društva Viljem Julijan začela zbirati sredstva za zdravljenje, saj morajo za terapijo zbrati 2,2 milijona evrov. Brez ukrepanja bo deček kmalu prikovan na invalidski voziček. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, so zapisali v društvu Vilijem Julian, kjer vodijo zbiranje sredstev za Matica.
Preberite še:
