Nazaj na Siol.net

TELEKOM SLOVENIJE

Petek,
21. 3. 2025,
12.03

Osveženo pred

11 ur, 14 minut

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,47

Natisni članek

Natisni članek

redka bolezen dobrodelna akcija denar zmaga dobrodelni koncert Društvo Viljem Julijan

Petek, 21. 3. 2025, 12.03

11 ur, 14 minut

Zmaga za Karolino: zbrali več kot 2,1 milijona evrov

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,47
Veliki dobrodelni koncert za Karolino | Za deklico Karolino so skupno zbrali 2.102.197 evrov. | Foto Mediaspeed

Za deklico Karolino so skupno zbrali 2.102.197 evrov.

Foto: Mediaspeed

Po dveh letih zbiralne akcije je dosežena zmaga za deklico Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen, razvoj zdravljenja pa je edino upanje za njeno življenje. V Društvu Viljem Julijan so z včerajšnjim velikim dobrodelnim koncertom v polni Hali Tivoli zbrali preostanek denarja, potrebnega za njeno zdravljenje, ter s skupnimi močmi vseh Slovenk in Slovencev prišli do zadanega cilja. Za deklico so zbrali nekaj več kot 2,1 milijona evrov.

"Slovenija ima resnično zlato srce, lahko smo resnično zelo ponosni nase in na našo dobrodelnost," je po koncertu, na katerem so zbrali dobrih 167 tisoč evrov, povedal predsednik Društva Viljem Julijan in organizator koncerta Nejc Jelen.

Dekličina starša sta neskončno hvaležna

"Ni besed, s katerimi bi lahko opisala najino velikansko in globoko ganjenost, hvaležnost in veselje ob tem, da nam je končno uspelo priti do cilja in zbrati celo več kot dva milijona evrov za razvoj genskega zdravljenja za najino Karolino. Iz vsega srca se zahvaljujeva vsej Sloveniji, ki nas je v teh dveh letih zbiralne akcije tako neverjetno podpirala in ki je pokazala tako velikansko srce za najino deklico," pa sta izpostavila dekličina starša Borut in Sabina Lavrič.

"Dvorana Tivoli je bila polna in vsi skupaj smo kot eno dihali za Karolino," sta povedala ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek - SoulGreg Artist in Nina Bezenšek. | Foto: Mediaspeed "Dvorana Tivoli je bila polna in vsi skupaj smo kot eno dihali za Karolino," sta povedala ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek - SoulGreg Artist in Nina Bezenšek. Foto: Mediaspeed

"Hvala do zvezd in nazaj čisto vsakemu, ki je za Karolino prispeval donacijo in s tem omogočil, da se zanjo lahko razvija zdravljenje. Še prav posebej pa se zahvaljujeva Društvu Viljem Julijan, ki je postal svetilnik v naši temi, s tem ko je zagnal in vodi projekt razvoja genskega zdravljenja ter zbiralno akcijo za Karolino. Dobrodelni koncert za Karolino v polni Hali Tivoli je bil resnično prekrasen in poln osupljive podpore. Ves večer sva imela solze v očeh, hvaležna sva vsem glasbenikom, ki so podarili svoj nastop, res si niti v sanjah nisva znala predstavljati, da bo za Karolino tako veliko ljudi pristopilo k podpori in tako zelo pomagalo," sta še dodala. 

Zbiralna akcija za Karolino se je začela konec februarja 2023, ko je Karolina praznovala svoj 4. rojstni dan, z dobrodelnim koncertom v Hali Tivoli in zaključno koncertno-rojstnodnevno zbiralno akcijo pa so v Društvu Viljem Julijan zbirali še zadnjih 65 tisoč evrov, potrebnih za dosego cilja dveh milijonov evrov. To jim je tudi uspelo, saj so z zaključno zbiralno akcijo zbrali 167.197 evrov, skupno pa 2.102.197 evrov. 

Kot so sporočili z društva, je bil dobrodelni koncert več kot le glasbeni dogodek, bil je večer srca, ganjenosti, solz, upanja in ljubezni. Na odru pred polno dvorano so za Karolino zapeli Nina Pušlar, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Issac Palma, Manca Špik, SoulGreg Artist, Alex Volasko, Nina Mrak in Werner, dogodek pa je povezoval Tilen Artač.

Fotogalerija
1
 / 6

Pokazali zlato srce

"Za nami sta dve izjemni leti zbiralne akcije in včerajšnji večer je bil nepozaben. Ko smo pred dvema letoma začeli zbiralno akcijo, je bil izziv ogromen, ampak smo Slovenke in Slovenci ponovno pokazali in dokazali naše zlato srce in uspelo nam je priti do cilja," je še povedal Jelen, "lahko smo izjemno ponosni tudi zato, ker s tem projektom Slovenija prvič omogoča razvoj genskega zdravljenja za redko genetsko bolezen, ki je smrtonosna".

Ustanovitelja Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek - SoulGreg Artist in Nina Bezenšek pa sta poudarila, da je bil včerajšnji koncert veličasten in prekrasen. "Z Nino sva ves večer čutila neizmerno ganjenost, dvorana Tivoli je bila polna in vsi skupaj smo kot eno dihali za Karolino. Večer je bil res nepozaben in doživeli smo zmago ljubezni, srčnosti in solidarnosti. Neskončno sva hvaležna vsem Slovenkam in Slovencem, ki so podali roko pomoči Karolini in zanjo prispevali donacijo."

Zbiralna akcija za Karolino je končana, "projekt razvoja genskega zdravljenja pa s polno paro poteka naprej". | Foto: Mediaspeed Zbiralna akcija za Karolino je končana, "projekt razvoja genskega zdravljenja pa s polno paro poteka naprej". Foto: Mediaspeed

"Ti zadnji dve leti sta bili neverjetni. Najprej sva tik pred božičnimi prazniki izvedela najbolj kruto in strašno novico, da ima najina tedaj triletna hčerka strahotno in smrtonosno redko bolezen, nato pa smo skupaj z Društvom Viljem Julijan pristopili k ogromnemu projektu razvoja genskega zdravljenja zanjo in zbiranja velikanske vsote, ki je za to potrebna," sta še povedala dekličina starša. In dodala: "Pot je bila zelo čustvena in lepa, hkrati pa tudi zelo naporna. Zato sva zelo hvaležna in vesela, da smo končno prišli do cilja. In to ravno ob priložnosti Karolininega 6. rojstnega dneva, to je res prelepo."

Ves zbrani znesek bo v celoti namenjen za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja, hkrati pa bodo starši manjši del namenili tudi za Karolinine terapije, ki jih nujno potrebuje za vzdrževanje čim boljšega zdravstvenega stanja in pripravljenosti na gensko zdravljenje.

Razvoj genskega zdravljenja se nadaljuje

"S Karolino se vsakodnevno trudimo, da ji ohranjamo čim boljše zdravstveno stanje. Pri tem se zelo trudiva, da ji omogočava maksimalno število terapij in vsega preostalega, kar ji pomaga. In Karolina je resnično velika borka ter pri tem zelo sodeluje," še pravita njena starša. 

"Zbiralno akcijo za Karolino smo končali, seveda pa projekt razvoja genskega zdravljenja s polno paro poteka naprej. Meseci, ki so pred nami, so za razvoj ključni, saj naši dve znanstveni ekipi v ZDA in na Portugalskem na živalskih laboratorijskih modelih preizkušata učinkovitost in varnost genskega zdravljenja, ki so ga pripravili. Zdaj prav vsak dan z vsem srcem držimo pesti, da bo učinkovitost zdravljenja čim večja, in vsa naša upanja so položena v to," pa je sklenil Nejc Jelen.

Zbiralna akcija za Karolino se je začela konec februarja 2023, ko je Karolina praznovala svoj 4. rojstni dan. | Foto: Društvo Viljem Julijan Zbiralna akcija za Karolino se je začela konec februarja 2023, ko je Karolina praznovala svoj 4. rojstni dan. Foto: Društvo Viljem Julijan

redke bolezni, pohod po Ljubljani
Novice Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil
Nejc Jelen in Gregor Bezenšek
Novice V Društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi
Matic, društvo Viljem Julijan
Novice Za zdravljenje sedemletnega Matica v enem tednu zbrali 325 tisoč evrov
Ne spreglejte