Branka Grbin

Torek,
9. 2. 2021,
9.43

Osveženo pred

3 leta, 6 mesecev

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,92

3

Natisni članek

Natisni članek

Siol plus otroci rak Junaki 3. nadstropja Junaki 3. nadstropja

Torek, 9. 2. 2021, 9.43

3 leta, 6 mesecev

Junaki 3. nadstropja

Neverjetna zgodba 16-letnega Janeža, ki je izgubil mladost, a v pol leta premagal raka #video

Branka Grbin

Termometer prikazuje, kako vroč je članek.

Termometer prikaže, kako vroč je članek.

Thermometer Blue 0,92

3

Junaki 3. nadstropja | Janež je raka prebolel, ko je bil star 13 let. | Foto Osebni arhiv

Janež je raka prebolel, ko je bil star 13 let.

Foto: Osebni arhiv

S hemato-onkološkega oddelka ljubljanske pediatrične klinike prihaja še ena zgodba o zmagi nad rakom, zgodba 16-letnega Janeža, mladega glasbenika, ki je pred tremi leti v zgolj pol leta premagal to težko bolezen.

Čez nekaj dni, 15. februarja, bo mednarodni dan boja proti otroškemu raku. Več zgodb o otrocih z rakom si preberite tukaj.

Janež Matko Juvančič je za rakom zbolel kmalu po dopolnjenem 13. letu. V prvih dneh septembra 2017, ko se je veselil premiere najstniškega filma Košarkar naj bo, za katerega je posnel naslovno pesem, so mu odkrili tumor na možganih vrste germinom. Germinom ne spada med najagresivnejše tumorje, a vseeno mu je uspelo zasejati dve metastazi, razlaga njegova mama Alenka Matko Juvančič.

Kljub težki diagnozi je družina ostala optimistična in zaupala zdravnikom ter vse prepustila njihovim rokam. "Vrhunski odziv pediatrične klinike, najprej oddelka za nevrologijo, nato kirurškega oddelka in nato hemato-onkološkega nas je navdajal z optimizmom, da smo v dobrih rokah. Zaupali smo besedam dr. Faganelove in ji sledili. Nismo brskali po spletu, nismo iskali dodatnih pojasnil pri nikomer. Menim, da smo si s tem prihranili marsikatero dodatno stisko." 

Janeža so po uspešni operaciji poslali na protonsko obsevanje v Italijo, natančneje Trento, kjer jih je prav tako pričakala mešanica strokovnosti in empatije. A rak je le rak, se spominja Alenka.

Kmalu po diagnozi so ga operirali in nato poslali na nadaljnje zdravljenje v Italijo. | Foto: Osebni arhiv Kmalu po diagnozi so ga operirali in nato poslali na nadaljnje zdravljenje v Italijo. Foto: Osebni arhiv

Doma so mu pri okrevanju pomagali hišni ljubljenčki. Poleg dveh mačkov ima družina še dva psa. | Foto: Osebni arhiv Doma so mu pri okrevanju pomagali hišni ljubljenčki. Poleg dveh mačkov ima družina še dva psa. Foto: Osebni arhiv

"Tole je bil germinom, to se dobro 'zrihta'"

"Novica o bolezni nas je paralizirala za nekaj dni. Nismo ne govorili ne jokali. Gledali smo se s široko odprtimi očmi, kar je zadostovalo vsej komunikaciji. K sreči smo bili deležni spodbudnih besed onkologinj dr. Kitanovske, dr. Faganelove in nevrokirurga dr. Bošnjaka. Prav prijeten je spomin, ko je prišel iz operacijske sobe, naju z možem pogledal, nekako prikimaval in rekel: 'V redu je, tole je bil germinom, to se dobro 'zrihta'.'"

Sledila je selitev v Trento, kamor sta z Janežem z veliko upanja odšla za sedem tednov. "Izklopila sva vse težave in se prepustila. 'No stress, no stress!' je pogosto ponavljala ena od zdravnic na kliniki in nama se je uspelo držati mota 'no stress'."

Plesala in pela sva v stanovanju, Janež je delal za šolo, jaz sem rada tekla ob reki Adiži. Obsevanje je bilo sicer naporno zanj, saj ga je zaradi pritiska obsevalne maske bolelo ob rani, nabiral se likvor, ki se je selil kot nomad. 

Ravno selitev likvorja je bila težava, pojasnjuje Alenka. "Oviral je protone na svojem delu in belil lase zdravnici, ki je morala zaradi tega celo enkrat preračunati protokol." A bivanje v Italiji je bilo uspešno in ne glede na vse stiske so družini ostali le lepi spomini, čeprav bi Janeža tik pred koncem zdravljenja skoraj izgubili.

Januarja 2018, štiri mesece po postavljeni diagnozi, je namreč nastopil tako imenovani poobsevalni maček. "Ta maček ima hude simptome, strašne glavobole, ko misliš, da ti bo razneslo lobanjo, pa še slabost. Janež je celo omedlel. Izkazalo se je, da je dobil hidrocefalus (čezmerno nastajanje likvorja, op. p.), in 16. januarja je skoraj umrl." Zdravniki so na srečo ukrepali dovolj hitro in kmalu zatem so lahko tudi razglasili, da raka ni več.

Janež s starejšima bratom in sestro | Foto: Osebni arhiv Janež s starejšima bratom in sestro Foto: Osebni arhiv

"Če je kaj izgubil, je izgubil mladost", ne pa ljubezni do glasbe

Čeprav raka ni več, bo Janež vedno rakav bolnik, kar se sliši grozno, pravi mama Alenka. Hitro dodaja, da se danes počuti dobro. Obiskuje 2. letnik bežigrajske gimnazije, na kateri se zelo trudi z ocenami, saj si želi študirati specialno pedagogiko, ker se hoče ukvarjati z otroki z Downovim sindromom.

"Je zelo priden učenec, je pa tudi zelo odrasel, nobene neumnosti, ki bi jih pripisali 16-letnikom, mu ne hodijo po glavi. To je morda neka izguba. Če je kaj izgubil, je izgubil mladost, to brezbrižno mladost. Ne bi imela nič proti, če bi ušpičil kakšno neumnost," dodaja njegova mama.

K petju ga je spodbudil bobnar skupine Elvis Jackson. | Foto: Osebni arhiv K petju ga je spodbudil bobnar skupine Elvis Jackson. Foto: Osebni arhiv

Svoj vokal je prispeval tudi za film Košarkar naj bo. | Foto: Osebni arhiv Svoj vokal je prispeval tudi za film Košarkar naj bo. Foto: Osebni arhiv

Mu pa po glavi toliko bolj hodi glasba, in to že od otroštva. 

Začelo se je z ljubeznijo do bobnov, nadaljevalo pa s petjem, k čemur ga je spodbudil bobnar skupine Elvis Jackson Marko Soršak - Soki. "Spoznala sta se na glasbenem taboru v Avstriji pri koroških Slovencih, ko je Janež še veliko bobnal. Soki ga je slišal peti in ga poslal še na pevsko delavnico. Od takrat tudi poje na Akademiji za glas in je prezadovoljen z mentorstvom in odnosom."

Zapel je že na več prireditvah, na katerih je bil v občinstvu tudi predsednik države Borut Pahor, nazadnje na sprejemu Junakov 3. nadstropja, na katerem so otroci predsedniku izročili zlato pentljo, simbol boja proti otroškemu raku. V Vili Podrožnik je zapel pesem Eda Sheerana I See Fire, ki je ena njegovih najljubših.

Janež je junak društva Junaki 3. nadstropja, ki združuje vse otroke, ki so se spopadli z rakom, in njihove družine. "Združuje lepo število očkov in mamic, ki smo prehodili podobno pot. Nekateri od njih so se morali spoprijeti celo z izgubo. Odbor se nenehno trudi olajšati bivanje staršem z otrokom v bolnišnici, uspelo jim je narediti že vse mogoče in nemogoče. Lepo krmarijo med osebjem klinike in prizadetimi starši, urejajo ugodnosti in ponujajo oporo. Vsem njim en velik poklon," je o društvu povedala Janeževa mama. 

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Junaki 3. nadstropja
Trendi Zaradi raka je morala 17-letna Maja prekiniti košarko, a ga je premagala – tudi z alternativno medicino
Trendi Enajstletnica iz Bele krajine premagala raka s pomočjo znane aplikacije #video
Junaki 3. nadstropja
Trendi Če bi 18-letna Nina čakala na pregled z napotnico, bi bil scenarij lahko drugačen