Po smrti dveletne hčerke: Naprej je treba, ker žal nazaj ne gre

Sportal Dobrodelna dražba pikčaste majice in čelade Tadeja Pogačarja je zaključena - hvala vsem, ki ste sodelovali!

Da lahko tudi največja tragedija prinese nekaj lepega, kaže zgodba družine Kolenc, ki je žalost ob izgubi hčerke Eme usmerila v ustanovitev društva Junaki 3. nadstropja, ki pomaga otrokom, ki so zboleli za rakom, in njihovim staršem ter jim lajša vsakdan.

Njihova zgodba se je začela poleti 2017, ko so opazili, da Ema dela obraza ne premika več. Poslali so jo na infekcijsko kliniko, kjer so sprva predvidevali, da gre za borelijo, a so pozneje ugotovili, da ima redek ATRT možganski tumor.

Po večmesečnih naporih je prišlo kruto spoznanje: Ema ne bo ozdravela, temveč so ji šteti meseci. Urška in njen mož sta se zato odločila, da te kar najlepše preživijo in zaradi tega je bilo žalovanje po njeni smrti lažje. Urška je pozneje našla svoje globlje poslanstvo, kar je vodilo do ustanovitve društva.

Prvi znaki bolezni so se pokazali poleti 2017. Foto: Osebni arhiv Kje in kdaj ste izvedeli za Emino diagnozo?

Začelo se je poleti leta 2017, ko je bila stara komaj leto in štiri mesece. Začeli smo opažati, da ji del obrazka "ne dela". Poslali so jo na infekcijsko kliniko, kjer so jo punktirali in po hitrem testu ocenili, da gre za borelijo, pa ni šlo. Po tednu dni prejemanja antibiotika v žilo sva se zaradi bruhanja in slabega počutja vrnili na infekcijsko kliniko. Takrat so ji naredili MR glave in bum, skoraj 4-centimetrski tumor v možganih. Pozneje se je izkazalo, da gre za ATRT možganski tumor, ki je izjemno redek.

Zakaj pride do tega pri tako majhnih otrocih, imate odgovor? 

Oh, kdo bi vedel. Tako majhni res niso izpostavljeni tveganjem, ki smo jim, ko odrastemo. Otroci jejo dobro domačo hrano, so veliko zunaj, ne vem, res ne vem. V bistvu se tega ne sprašujem. Mislim, da če bi se, bi lahko hitro zapadla v črne misli, da sem vsega kriva jaz ali oba z možem. To nikakor ne bi bilo dobro ne zame, ne zanj in ne za okolico. 

Trendi "Nisem vedel, da obstaja rak pri tako majhnih otrocih, dokler ni zbolela moja hčerka"

Kako ste prestajali njeno bolezen in na koncu smrt?

Ko se na nek način sprijazniš, da se to dogaja tvojemu otroku, gre lažje. To je bilo takrat naše življenje, teklo je iz dneva v dan. Ema je bila tako majhna, da ni vedela, kaj pravo življenje je. Tako da njej ni bilo težko prikazati, da je to bolnišnično življenje z vsemi zbadanji in težkimi pregledi, uspavanji, transfuzijami, pač življenje in tako je. Ko pa izveš, da se je bolezen po vseh možnih oblikah zdravljenja (operacija, kemoterapije, presaditev matičnih celic, obsevanje) vrnila, se spet vse sesuje. Tako kot po prvem izvidu MR-ja.

Kako, zakaj? se sprašuješ. Pa tako dobro ji je šlo! Spet smo potrebovali, vsi skupaj, nekaj časa, da smo se spravili k sebi in po pogovorih z zdravniki naredili to, česar mogoče večina ne bi.

Emi smo dali še tri lepe mesece z družino. Te tri mesece smo bili res povezani. Kar ne upaš si verjeti, da bo enkrat konec. Takrat uživaš vsak dan in po tihem (včasih tudi naglas) upaš, da bi se kar zbudil iz teh težkih sanj. Umrla je doma. To je bil težak dan, a po eni strani dan odrešitve, če se tako lahko izrazim.

Vedeli smo, da je ne bo več močno bolelo, da so bila zdravila zadostna, da je tudi zadnje dni preživela v miru. To me je zelo pomirjalo. Kar nekaj zdravnikov je skrbelo za njo zadnje dni in za vso njihovo podporo smo jim hvaležni.

Kako ste shajali prve dni po smrti, nato mesece?

Prve dni v bistvu prav zanimivo. Ema je umrla 1. septembra 2018 (bila je sobota), v ponedeljek pa je njena sestrica prvič pogumno stopila skozi vrata šole. Tako da se prav dolgo nismo mogli skrivati v osami. Hitro smo bili porinjeni v tok življenja, in če pogledam nazaj, je bilo to dobro.

Življenje teče dalje, čeprav ni lahko. Vsi jo še vedno močno pogrešamo. Sama sem bila še nekaj časa na bolniški, veliko sem hodila. Narava mi je pomagala, tam sem bila s svojimi mislimi, ki so bile v večini primerov usmerjene naprej. Kaj sedaj? Kako naprej? Kaj bomo naredili, da njena kratka življenjska pot ne bo zaman in da bo vseeno pustila kakšen del sebe tudi za druge.

Ema s svojo starejšo sestro Mio. Foto: Osebni arhiv Dejali ste, da se vse zgodi z razlogom. Je s takimi razlagami lažje preživeti izgubo otroka?

Najprej ne. Ker kaj je pa lahko dober razlog, da tako majhen otrok najprej tako trpi, nato pa tudi umre? Ko pa preideš nekaj faz žalovanja, res ugotoviš, da je vse za nekaj dobro. Oziroma se prepričuješ v to smer in tako lažje živiš. Če poiščeš neke dobre razloge, pa je absolutno lažje.

To, da je Ema zbolela in na koncu, da nas je tako hitro zapustila, je razlog, da sem spoznala čudovite ljudi. Da sem spoznala, kaj mi je všeč v življenju in čemu bi se rada posvetila. Mogoče je iz mene privleklo nekaj, kar drugače ne bi prišlo. 

Pravite, da ste spoznali prečudovite ljudi, lahko koga izpostavite?

Spoznala sem res nekaj novih izjemnih posameznikov in družin. Naši cimri v Italiji so postali skoraj naši družinski prijatelji. Mamice z oddelka, kjer smo se družili celo leto in prestajali take in drugačne muke s svojimi otroki. Požrtvovalno osebje.

Spoznala pa sem tudi, kako pomembni so družina in tesni prijatelji. Spoznaš, kdo je res pravi, spoznaš, koga imaš, čeprav ga ni ves čas ob tebi. Poimensko ne bi izpostavljala nikogar. Mogoče le res lepo zgodbo, ki jo pletemo približno eno leto, skupaj smo se dobili starši, ki smo si upali in želeli, da težko otroštvo naših otrok ne bo zaman, in tako ustanovili društvo Junaki 3. nadstropja. 

Trendi Novica, ki sesuje: "Moj otrok? Pri dveh letih? Kaj sem naredila narobe?"

Kako se je Emina zgodba dotaknila vaše starejše hčerke?

Mia je zdaj že prav postavna mala damica, ki hodi v tretji razred. Mia je prijetna, pridna in ljubeča osemletnica. Mislim, da jo je Emina zgodba zaznamovala v tej meri, da je že pri šestih letih postala dokaj odrasla. Videla je življenje, ki ga večina ne. Videla je, da ni tako lepo, kot ga vidijo majhni otroci.

Ji razlagate o Emi?

Pogovarjamo se o dogodkih, ki smo jih preživeli skupaj, kje smo bili in kaj smo tam počeli. Skupaj smo bili tudi dva meseca na zdravljenju v Italiji, kjer so Emo obsevali. Pravzaprav smo imeli dva meseca lepih počitnic. Res da smo hodili vsak dan za dve uri v bolnišnico, a nam je za lepe stvari ostalo še 22 ur na dan (smeh).

V svoji sobi ima še vedno obešene Emine fotografije. Spomni se, kaj sta se skupaj igrali. Sedaj v času izolacije jo še posebej pogreša, pogreša nekoga, s komer bi se lahko igrala, in v njenih očeh vidim, da je to Ema.

Ema je zadnje tri mesece življenja preživela obkrožena z ljubeznijo svoje družine. Foto: Osebni arhiv Je sploh možno preboleti smrt otroka?

Preboliš nikoli ne. Se mi zdi, da le drugače dojemaš vsako novo obdobje brez njega. Res so pomembne faze žalovanja in čez njih je treba priti, da ne zapadeš v črne misli. Že faze žalovanja so po sebi različne in prebolevanje v teh fazah tudi. Ko se začneš vračati v normalne tirnice življenje, mislim da je to nek pokazatelj, da si prebolel. Zares pa ne boš nikoli!

Kako vas je oblikovala ta izkušnja kot osebo in celo družino?

Mogoče sem na svet začela gledati malo drugače, mogoče poskusim najti v vsaki stvari kaj dobrega, mogoče se le ne sekiram več, če nekaj ne gre čisto po načrtih. Je pa tudi res, da velikokrat pogledam v nebo ali pa primem kakšen list, medtem ko se sprehajam, in se malo zamislim, kako je lepo.

Celotna izkušnja je povezala širšo družino, saj v taki zgodbi ne gre skozi preizkušnjo le ožja družina, ampak tudi vsi drugi.

Kaj bi bil vaš nasvet za starše, ki se jim je zgodila podobna tragedija in ne znajo naprej?

Za to ni nekega pravila, ni neke formule, zdaj pa naredi to in to in vse bo v redu, lahko boš normalno zaživel. Zavedati se moramo, da smo si ljudje različni, da so naše zgodbe različne in da živimo v različnih okoljih. Zato ni nekega preprostega odgovora. Bi pa vsem položila na srce, da si je treba poiskati pomoč.

Smrt otroka ni nekaj, kar se ti pogosto dogaja, to ni nekaj vsakdanjega in preprostega. Nekomu pomaga psiholog, drugemu psihiater, tretjemu prijatelj, nekomu tableti, nekomu osama in drugemu odklop v naravi. Predlagam eno mešanico vsega. Predvsem pa poslušajte sebe, kar je meni pomagalo, ni nujno, da bo drugemu. Ko se spoznaš, ko si prisluhneš, šele takrat lahko najdeš tisto, kar ti bo pomagalo. Naprej pa je treba, ker žal nazaj ne gre. 

Na Siol.net bomo v sodelovanju z društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.

Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate prek spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.

Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.

Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:

Trendi Makedonski fantek, ki so mu slovenski zdravniki rešili življenje

Trendi "Vsak starš z zdravim otrokom, ki se jezi zaradi bedarij, naj gre na hematološki oddelek"