Zgodba male borke Ane: Rekli so nam, da naj se poslovimo

Na Siol.net smo novembra lani v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan začeli objavljati zgodbe otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o redkih boleznih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine. Ob zgodbah bomo opozorili na sistemske in druge težave (težave pri dostopu do zdravljenja in nege, dolgotrajno pridobivanje diagnoze, težke psihosocialne posledice za bolnike in družine, sistemska ureditev paliativne nege ...), predvsem z namenom, da bi se stanje (obravnava in oskrba) na področju redkih bolezni v Sloveniji izboljšalo in bi bila zaradi tega kakovost življenja bolnikov in družin boljša.

"Naša zgodba sega v leto 2010, ko so v 20. tednu nosečnosti pri najini Ani ugotovili srčno napako," zgodbo o mali borki Ani začne njena mama.

"Po prvem šoku sva bila pripravljena sprejeti, kar nama je namenjeno. In tako je bilo vse lažje. V kasnejših tednih Ana ni rasla dovolj, nato nas je presenetila v 32. tednu. Po rojstvu je ostalo samo upanje, da preživi in dočaka operacijo srca."

Za operacijo bi morala imeti pet kilogramov, a je tehtala 2,5 kilograma, pojasnjuje. "Srčni kirurg dr. Michaly je naredil nekaj neprecenljivega. Po operaciji so bili zapleti, dvakrat odpoved dihanja, a kljub vsemu je Ana dobro okrevala. Imela je nazogastrično sondo, ob kateri je ves čas bruhala, vendar smo pri letu in pol skupaj s specialisti iz Gradca premagali tudi to. Takrat je tudi shodila s pomočjo fizioterapije. Njena rast je bila izjemno počasna kljub vsem hiperkaloričnim dodatkom. In tako je ostala majhna vse do svojega osmega leta."

Trendi Zgodba malega borca Teja: "Novico, da bo odšel med angele, je sprejel pogumno"

"Živa je, vesela, radi se imamo. Kaj si lahko še želim?"

Svojo velikost je iznajdljivo obrnila sebi v prid, še razlaga njena mama. "Rada je vozila svojega poganjalca, se igrala igrice, prebirala knjigice, gledala risanke ..."

Potem pa je pri treh letih dobila diagnozo nefrotski sindrom, kronično obolenje ledvic, ki vodi v odpoved. "Z genetskim testiranjem so ugotovili Schimke sindrom, ki je zelo redka bolezen. Takrat edina v Sloveniji."

Ne vem, kako sem takrat brala vse to, kar spada v omenjen sindrom. Ne bom naštevala. Spoznali pa smo, da jo bomo imeli veliko premalo časa. Poznala pa sem svojo Ano, borko že vse življenje. In tako sem si rekla vedno, ko smo dobili novo diagnozo - gledam svojega otroka, živa je, zna biti vesela in radi se imamo. Kaj si lahko še želim?"

Pri petih letih so se začeli kazati znaki kronične pljučne bolezni, kašelj, težko dihanje, kasneje je pogosto potrebovala kisik, tudi doma. "Bili smo veliko na pediatrični kliniki, zaradi ledvične bolezni in različnih infekcij, zaradi prirojene imunske pomanjkljivosti. Doma je prejemala imunoglobuline pod kožo. Kar nekaj let je trajalo, da je sprejela tole pikanje vsak teden."

Foto: Osebni arhiv Pred šestim letom še možganska kap

Nato se je stanje še poslabšalo, saj je še pred šestim letom po operaciji na trebuhu doživela možgansko kap.

Rekli so nam, da naj se poslovimo. Nisem dojemala, kaj se zares dogaja. A Ana se je borila naprej.

"Opomogla si je, shodila, uporabljala tudi desno roko, ki ni imela več vse fine motorike. Dobila je centralni žilni kateter, ker je pikanje pustilo posledice in postalo preveč mučno za vse." Štiri mesece kasneje je bila potrebna dializa, ki so jo večinoma izvajali doma, saj je bilo bolnišničnih dni nešteto. "Po pol leta smo dobili z biopsijo pljuč točno pljučno diagnozo. Ni zdravila, samo lajšanje s kortikosteroidi in kisik."

"Ponovna kap ji je še bolj prizadela desno roko, tako da je ni več mogla uporabljati. Vseeno je z veseljem igrala človek ne jezi se, krtek, karte. Rada je poslušala glasbo, Modrijane, Kingstone, Luno ..."

Trendi Za Sofijo je prepozno, za njenega bratca danes ključen trenutek #video

Kot da bi čutila, da je bilo to poletje zanjo zadnje

A še vedno je vsako leto nestrpno čakala, da gre na morje. "Ni bilo ovir, z dializo in kisikom." Predlani je svoji mami rekla: "Veš kaj, mami, jaz sem se odločila, da grem tudi letos na morje."

Tako je tudi bilo, teden prej in teden kasneje v bolnišnici, vmes pa na morje, pravi mama. "Tako je uživala, da se ne da opisati, čeprav je bila na dializnem aparatu 15 ur dnevno. Zvečer smo hodili v mesto na sladoled, to je bil praznik. Kot da bi sama čutila, da je to njeno zadnje poletje, ki ga je imela tako rada."

Jeseni 2018 je vstopila v prvi razred. "Z učiteljico Matejo sta imeli pouk doma. Vse Anine šolske urice so bile nekaj neprecenljivega, še posebej ko sta z učiteljico obiskali šolsko knjižnico. Nepozabno. Neponovljivo. Neprecenljivo."

Infekcija je prizadela tudi možgane, razlaga njena mama. "Vedno, ko smo jo vprašali, kako je, je odgovorila: 'V redu.' Zadnji teden je bila tako hvaležna za vsako malenkost, ki si jo naredil zanjo. Mislim, da je čutila, da se poslavlja. Zadnja dva dneva je globoko spala."

Z vsem srcem sem verjela, da jo še peljemo domov z vsemi infuzijami, tako kot sva govorili z zdravnico. Tega upanja in poguma me je naučila moja draga Ana. Poslovila se je lani spomladi.

"Veliko lepih dni smo imeli skupaj, bili so tudi težki, a jih ne zamenjam za nič na svetu. Nič ni težjega kot dan brez tebe, draga moja. Svet ni več enak brez tebe. Veliko smo se naučili od tebe, moja draga Ana. Vedno boš del nas."

Edino vprašanje, ki ga je Anina mama imela pri tretjem mesecu njenega življenja, je bilo: "O Bog, mora res tako trpeti?" Danes ob tem odgovarja, da ji je nanj odgovorila Ana "s svojim dragocenim življenjem". "Vredno je bilo, ker si znala videti s srcem, se veseliti in ljubiti. To so bile tvoje želje. Vem, da je tako tudi danes. Želim, da bi vedno znali videti to, kar imamo, tako kot si to znala ti, moja draga Anči. Radi te imamo! Ljubezen vedno zmaga."

Pomagajte malim borcem s srčnimi zgodbami

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan sta ustanovila Gregor, poznan tudi kot glasbenik SoulGreg Artist, in Nina Bezenšek, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol umrl za smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa postal glasnik malih borcev.

Poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. Skupnosti se lahko pridružite prek te povezave.

V društvu deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim otrokom z redkimi boleznimi pomagajo z donacijami.

Kontakt: drustvo@viljem-julijan.si

V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi, s SMS-donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.

Preberite tudi:

Trendi Zgodba male borke Iris: pri štirih letih tako rekoč odrašča v bolnišnicah