Tadej Pogačar
Nedelja, 16. 3. 2025, 8.52
5 ur, 46 minut
Do cilja še petsto tisoč evrov
Tadej Pogačar se je pridružil akciji zbiranja sredstev za hudo bolnega osemletnega Matica
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,49
Tadej Pogačar se je pridružil akciji zbiranja pomoči za zdravljenje osemletnega Matica, ki nujno potrebuje gensko terapijo, ki jo za zdaj izvajajo samo v ZDA.
Tadej Pogačar se je s svojo Fundacijo Tadeja Pogačarja pridružil akciji zbiranja sredstev za hudo bolnega osemletnega Matica, ki zaradi mišične bolezni počasi izgublja sposobnost gibanja. Pomagali bi mu lahko z novo gensko terapijo v ZDA, ki pa stane nepredstavljivo vsoto denarja (2,2 milijona evrov), zato Slovenija že nekaj časa zbira sredstva, da se dečku zdravljenje omogoči. Pogačar je prek Instagrama, kjer ima kar dva milijona sledilcev, svoje navijače pozval k denarnim donacijam, sam pa je poskrbel za nagrade. Med drugim bo eden od izžrebanih donatorjev prejel kolesarsko čelado, v kateri je Pogi prejšnjo soboto zmagal na priljubljeni italijanski klasiki Strade Bianche.
Tadej Pogačar je v objavi na Instagramu svojim sledilcem pojasnil, da se Matic pogumno bori proti Duchennovi mišični distrofijii, ki počasi slabi njegove mišice, in da obstaja prelomna genska terapija v ZDA, ki bi mu lahko pomagala. Znesek terapije je vrtoglavih 2,2 milijona evrov.
Kot je povedal prvi kolesar sveta, je Društvo Viljema Julijana zbrala že 75 odstotkov celotnega potrebnega zneska. "Fundaciji Viljema Julijana moramo pomagati zbrati še zadnjih petsto tisoč evrov in uspeti," je Pogačar svoje sledilce pozval k donaciji.
Kot je pojasnil, imajo vsi, ki bodo prispevali denar, ne glede na znesek, možnost osvojiti različne nagrade. Med njimi je tudi čelada, s katero je Pogačar zmagal (in padel) na nedavni italijanski makadamski dirki Strade Bianche. Čelada seveda ni varna za nošenje, saj je Pogačar z njo padel, ima pa zgodovinsko vrednost. V nagradnem skladu je tudi nekaj podpisanih fotografij, ki jih je v cilju posnel Pogačarjev osebni fotograf Alen Milavec.
Donirate lahko na spodnji povezavi:
FUNDACIJA TADEJA POGAČARJA: DONIRAJ ZA MATICA!
Fundacija Tadeja Pogačarja bo vsa zbrana sredstva, vključno z delom sredstev, ki so se že prej nabrala na računu fundacije, predala Društvu Viljema Julijana za potrebe Matičevega zdravljenja.
Duchennova mišična distrofija povzroča postopno propadanje mišic, kar vodi v izgubo sposobnosti hoje in prezgodnjo smrt. Genska terapija Elevidys v telo vnese gen za beljakovino distrofin, ki je pri teh bolnikih okvarjena ali manjkajoča, kar lahko upočasni napredovanje bolezni.
V Evropi zdravilo še ni odobreno, zato je zdravljenje možno le v ZDA. Družina je s pomočjo Društva Viljem Julijan začela zbirati sredstva za zdravljenje, saj morajo za terapijo zbrati 2,2 milijona evrov. Brez ukrepanja bo deček kmalu prikovan na invalidski voziček. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, so zapisali v društvu.
Maticu lahko pomagate tudi z SMS sporočilom s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen "Za Matica".
Poglejte si, kako je Matic praznoval 8. rojstni dan:
Preberite še:
