Državni zbor soglasno potrdil dopolnitev zakona za pomoč otrokom z redkimi boleznimi

Z dopolnilom bi lahko omogočili sofinanciranje razvoja zdravila, ki ga potrebuje deček Urban, za katerega je javnost zbirala sredstva.

Prosilec bo moral glede na sprejeto dopolnitev zakona, ki so jo obravnavali po nujnem postopku, oddati vlogo na ministrstvo, pristojno za znanost. To bo pripravilo vladno gradivo, ki bo opredelilo vse ključne elemente neposredne pogodbe. Prosilci bodo morali vlogi priložiti pozitivno mnenje Agencije za zdravila in medicinske pripomočke. Financiranje bo mogoče samo za primere, ko gre za razvoj zdravila, ki ga izvajajo slovenske organizacije, lahko tudi v mednarodnem okolju oziroma v sodelovanju z organizacijami iz tujine, kjer je to zaradi narave raziskave nujno potrebno.

Z dopolnilom bi lahko omogočili sofinanciranje razvoja zdravila, ki ga potrebuje deček Urban, za katerega je javnost zbirala sredstva. Foto: Fundacija CTNNB1 Ena ključnih rešitev je po mnenju vlade tudi, da se financiranje izvede v obliki predplačila v celotni vrednosti in prek pravnih oseb.

Sklenitev neposredne pogodbe bo moralo temeljiti na predhodnem soglasju vlade, za odločitev o podpori pa bo obvezno tudi pozitivno mnenje glede ustreznosti študij, ki ga bo podalo ministrstvo, pristojno za zdravje. Zadnje bo moralo za pripravo mnenja predhodno pridobiti pozitivno mnenje pristojnega razširjenega strokovnega kolegija.

Sredstva so na posamezni primer omejena na milijon evrov.

Novice Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam.

Novice Otroci z redkimi boleznimi še korak bližje zdravilu

Novice Stopimo skupaj! Pomagajmo Karolini za njen rojstni dan.

Novice Deček Miloš z redko boleznijo kože v ZDA prejel prvi odmerek zdravila

Novice "Potencial novih zdravljenj je mogoče uresničiti le, če imajo bolniki dostop do njih"