Torek, 3. 8. 2021, 22.06
3 leta, 3 mesece
Slovenci za Urbana zbrali že skoraj pol milijona, pomaga tudi Benjamin Savšek #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,76
Aprila smo poročali o dveletnem Urbanu Miroševiču, ki je prvi otrok pri nas, ki so mu diagnosticirali redko gensko bolezen – sindrom CTNNB1. Starši zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila zanj in so od dveh milijonov do zdaj s pomočjo dobrih ljudi zbrali 463 tisoč evrov.
Špela in Sam Miroševič sta se po pomoč najprej obrnila na društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, aprila pa še na medije. Obupno si želita za svojega sina, dveletnega Urbana, zbrati dva milijona evrov, ki so potrebni za razvoj genskega zdravila, ki ga na pobudo njegove mame že razvijajo.
Vse od diagnoze se starša namreč učita o sindromu CTNNB1 in povezujeta z znanstveniki po vsem svetu v upanju, da bi lahko pozdravila svojega sina. Sama sta v to že vložila 100 tisoč evrov, več pa ne zmoreta, zato se obračata na ljudi.
Ti so družini do zdaj pomagali zbrati že 463 tisoč evrov, nam je sporočila ustanoviteljica in predsednica društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki Larisa Štoka. "Zbrani znesek iz dneva v dan raste, zjutraj me prebuja piskanje telefona, ki s sporočilom pove, da je prišla donacija za našega vedno nasmejanega dve leti starega malega-velikega borca."
Urban z Lariso Štoka.
K donaciji spodbujajo tudi Benjamin Savšek in drugi športniki
Zbiranju so se pridružili iz različnih okolij, od gostinskih lokalov do naših olimpijcev, ki Urbanu iz Tokia pošiljajo podporo, je sporočila Štoka. Zelo je navdušena nad podporo zlatega kanuista Benjamina Savška in drugih športnikov, ki pozivajo ljudi k pošiljanju SMS-sporočil URBAN5 na 1919. "Veliko in še več nam pomeni zaupanje naših velikih športnikov. S tem bodo pomagali tudi tistim, ki se še bodo rodili z Urbanovim sindromom, saj bo zdravilo zanje že pripravljeno."
Sicer pa pravi, da so odzivi Slovencev tako kot pri zbiranju sredstev za Krisa Zudicha ponovno izjemni. "Z donacijami za Urbana so se nam pridružili tudi srčni oljarji, sočutni čebelarji in ljubitelji sivke, ki so obogatili naše dobrodelne stojnice. Tako lahko z nakupom doniranega izdelka obiskovalci stojnice donirajo prispevek, z izdelkom pa poskrbijo za svoje zdravo življenje."
Pri društvu, ki je letos praznovalo drugo leto delovanja, so po Krisu pomagali že 71 otrokom in "še bomo pomagali," zagotavlja Štoka.
Urban pri dveh letih ne hodi in ne govori, zdravilo lahko to popravi
Ko smo aprila poročali o Urbanu in njegovi bolezni, so starši dejali, da "pri 20 mesecih še ne hodi in morda ne bo nikoli," in tri mesece kasneje se razlike med njim in preostalimi vrstniki vse bolj večajo, pojasnjuje ustanoviteljica društva. "Vedno bolj tudi sam opazi, česa ne more, kljub temu, da si to več kot želi."
Urban nima razkošja časa, njegovi možgani se razvijajo in prej ko bo dobil zdravilo, boljše bo zanj. Ne hodi in ne govori, zelo rad pa pozdravi s svojim pozdravom "prstek na prstek" in pošilja poljubčke, ko te sprejme za svojega.
Še vedno pa je najraje v maminem objemu, kjer se počuti najvarnejšega. "Eno leto so ga učili, da naj poda žogico ali naj jo da v luknjico, po letu dni je to osvojil. Rad gleda risanke o muckah in navdušeno liže sladoled, vendar pri tem potrebuje pomoč." Vse to in še več mu bo po prejetju zdravila uspelo, spodbuja Štoka, ki sanjari o dnevu, ko bosta skupaj s Krisom "tekala po travnikih in se igrala s svojimi prijatelji."
Urban in Kris
Ob vsem tem pa društvo nudi tudi čustveno podporo Urbanovim staršem, ki so jih vzeli za svoje, in se skupaj z njima bori za zdravilo, še lepše pa jim je ob misli, da jima pomagajo tudi drugi Slovenci. "Z njimi smo stopili na skupno pot in lepo je, da ste vsi vi z nami."
Preberite tudi:
