Sreda, 4. 12. 2024, 22.42
5 dni, 23 ur
Postanite Božiček za male borce in jim omogočite posebno darilo #foto
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
0,40
Letos so v društvu prejeli 70 ganljivih pisem za Božička in tako kot vsako leto do zdaj si tudi letos želijo, da bi z darilom razveselili vse otroke.
Postanite Božiček za male borce, otroke s težkimi in neozdravljivimi redkimi boleznimi, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas tudi ta december vabijo, da malim borcem pomagate do posebnega božičnega darila. Njihove želje so skromne, darila pa takšna, ki lahko olajšajo njihovo zdravstveno stanje ali pa si jih njihovi starši ne morejo privoščiti. Letos so v društvu prejeli 70 ganljivih pisem Božičku.
Zgodbe in stiske otrok z redkimi boleznimi so številne in zelo težke. Ti otroci se spopadajo s hudimi in pogosto krutimi zdravstvenimi stanji, ki so neozdravljiva in žal tudi dosmrtna. Vsak dan se spopadajo s številnimi preprekami, zdravstvenimi zapleti, bolečinami in stiskami.
Mali bolniki pogosto potrebujejo stalen nadzor ali celo 24-urno nego in oskrbo. Te bolezni s seboj prinašajo tudi številne dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo v materialni stiski, zato starši svojim otrokom ali mladostnikom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno in najboljšo mogočo oskrbo, kar pa si vsak starš srčno želi.
Pisma Božičku
1. Tjaž, 6 let, Duchennova mišična distrofija
Pozdravljen, Božiček! 🎅
Leto se je zelo hitro obrnilo in veš kaj, letos sem prvič prestopil šolski prag in tako postal prvošolček. V šoli je zelo pestro in zelo se trudim slediti učiteljici in dohajati sovrstnike. Ko pridem iz šole, pa se še vedno najraje zapodim v lego kocke. Da ohranjam svojo formo in predvsem gibljivost, redno hodim na različne terapije. Zato te srčno prosim, da bi mi še naprej omogočal hipoterapijo, ki je zame zelo pomembna.
Iz srca se ti zahvaljujem, tvoj Tjaž.
Darilo: hipoterapije, sirup, lego kocke
2. Katra, 1 leto, 1p36 mikrodelecijski sindrom
Dragi Božiček! 🎅
Sem Katra, stara sem leto in pol ter sem kljub temu, da sem bolna, zelo pridna punčka💖, ki redno obiskuje terapije, saj se želim čim prej postaviti na noge. Zato te lepo prosim, da mi prineseš delovno klop, da mi bo v oporo. 🙏 Da pa malce razbremenim svojo skrbno mamico, te prosim, da mi prineseš še uro, ki beleži moje epileptične napade. Hvala ti! 💖💖💖
Zelo te imam rada. Tvoja Katra.
Darilo: delovna klop in medicinska ura, ki beleži epileptične napade
3. Vita Nia, 8 mesecev, Pfeiferjev sindrom
Dragi Božiček! 🎅
Sem deklica Vita Nia in se pogumno borim z neozdravljivo boleznijo Pfeiferjevim sindromom. Mami pravi, da sem kljub vsemu živahna punčka, ki te prosi, da ji prineseš igračko, ki poje. In kaj za obleči, da me pozimi ne bo zeblo. 🎁🎁🎁 Hvala ti in en poljubček samo zate. 🥰🥰🥰
Tvoja Vita Nia.
Darilo: pojoča igračka, hlače in majčke št. 74, igračka za lajšanje izraščanja zobkov in flaška
4. Lana, 9 let, kromosomska napaka x28
Dragi Božiček! 🎅
Sem prijetna deklica Lana 💗, ki pri svojih devetih letih pri vsem potrebuje pomoč svoje mamice. Ne morem niti hoditi, kaj šele plavati, kar pa bi zelo rada. Zato te iz vsega srca prosim, da mi prineseš posebni plavalni pripomoček, da bo mamici lažje. 🎁🎁🎁
Zelo te imam rada, tvoja Lana.
Darilo: plavalna blazina
5. Jakob, 12 let, globalni zaostanek, slabovidnost, epilepsija
Dragi Božiček! 🎅
Sem Jakob, star sem že skoraj 13 let. Sem gibalno povsem oviran, ne vidim in ne govorim. Zelo rad imam vodo 💦, pa tudi čokolino, zato se bom zelo razveselil, če mi ga letos prineseš, in pa kakšno igračko po tvoji izbiri. 🙏🎁🙏
Hvala ti iz vsega srca. 💙💙💙 Tvoj Jakob.
Darilo: čokolino in igračka
6. Klemen, 12 let, kromosomska delecija Xq24
Dragi Božiček! 🎅
Sem 12-letni fant po imenu Klemen, ki ne govori in ne hodi. Naj ti povem, da vse leto pridno obiskujem terapije. Najbolj se veselim, ko imam terapijo s konji, rad pa se tudi družim s prijatelji. 🎁 🎁 🎁 Zelo bom vesel, če mi prineseš čevlje Billy v črni barvi.
Hvala ti. Tvoj Klemen.
Darilo: čevlji št. 28 in igračka brenčalo
7. Petra, 1 leto, Aortna stenoza in mozaični Turnerjev sindrom
Dragi Božiček! 🎅
Sem Petra in ti sporočam, da sem bila letos sem zelo pridna, in to kljub temu, da sem lani zbolela za Kawasakijevo boleznijo, kar je moj imunski sistem popolnoma porušilo. 💚🙏💚🙏 Hudo mi je, ker zaradi tega ne morem v vrtec, da bi se lahko igrala na igralih, zato te prosim, da mi igralo prineseš ti. 🎀 🎁 🎀 🎁 🎀
Objemček, tvoja Petra. 🥰
Darilo: igralo s hiško, toboganom, plezalno stezo in gugalnico
8. Jernej, 8 let, kromosomska delecija 16p11.2
Dragi Božiček! 🎅
Zelo se veselim prazničnih dni 🎉, tvojega obiska 🎅 in seveda daril. 🎁✨🎁 Vsako leto imam operacije in v bolnici zna biti res zeloooo dolgočasno. Letos si zato želim tablico, ki je odporna na udarce in slušalke, da ne bom s poslušanjem motil drugih pacientov. ❤️ ✨❤️
Iz srca se zahvaljujem tebi in tvojim zvestim pomagačem, tvoj Jernej.
Darilo: slušalke in tablični računalnik
9. Ema, 8 let, okvara gena FOXG1
Dragi Božiček! 🎅
Sem vesela in navihana osemletna Ema 🎀, ki si najbolj želi, da bi enkrat hodila. 🙏 🎁 🙏 🎁 🙏 Zato te prosim za pomoč pri sredstvih za terapijo. Ker imam rada tudi glasbo, te prosim še za pojočo igračko. 🎶 🎀 🎶 🎀 🎶
Hvala in objemček, tvoja Ema. 🥰
Darilo: terapije, pojoča igračka
10. Ivan, 6 let, težki razvojni zaostanek – neznana diagnoza
Živijo, Božiček! 🎅
Sem šestletni deček Ivan, ki se kljub temu, da ne more tekati in se učiti kot sovrstniki, pogumno vsakodnevno bori. 🦁💪 🦁💪 Tudi to leto sem bil zelo priden, veliko sem telovadil in se učil novih stvari. Zdaj že res dobro samostojno sedim, vztrajam in hodim ob pomoči drugih. 🎁 🎁 🎁 Sem pa precej težek in starša me težko kam neseta, zato si želim posebno nosilko, da bomo skupaj lahko odšli na kakšen sprehod malo dlje.
Hvala ti, skrivnostni Božiček 🎅, tvoj Ivan.
Darilo: nosilka
11. Lili, 13 let, Dravetov sindrom
Dragi Božiček! 🎅
Ime mi je Lili, stara sem že 13 let. ❤️ Zelo rada hodim v šolo, kjer sem zelo pridna. Zelo veliko govorim. Imam Dravetov sindrom, zadnji epileptični napad sem imela v začetku marca letos. Zdaj mi gre zdravje zopet na slabše. 🔔🎅 Veš, Božiček, hm hm ... že veliko let imam isto vzmetnico (jogi). Samo nekaj sem pozabila, več kot en mesec sem tudi doma bolj pridna in bi bila res zelo vesela, če bi dobila vzmetnico/jogi. 🎉✨🎉 ✨🎉 Adijo, Božiček, ki nikoli ne pozabi na Lili, se vidimo.
Poljubček 🥰, tvoja Lili.
Darilo: vzmetnica
12. Anže, 7 let, Muenkejev sindrom
Dragi Božiček! 🎅
Sem Anže in sem včasih navihan fant, ampak tudi priden. V šolo rad hodim, tudi napredoval sem🤗, celo malce več govorim in razumem stvari. 🎁🎁🎁 Zelo rad se igram, zato si letos želim tovornjak hruško. 🙏 🚛 🙏 Upam, da boš lahko izpolnil mojo željo, bil bi namreč zelo vesel. Obljubim, da bom priden še naprej.
Lepo te pozdravljam, tvoj Anže.
Darilo: tovornjak igračka in čokoladica Kinder
13. Lili, 1 leto, Koolen-De Vriesov sindrom
Dragi Božiček! 🎅
Sem leto dni stara Lili. 🎀 Kljub neozdravljivi bolezni Koolen-DeVriesovemu sindromu sem zelo živahna punčka, ki zelo rada telovadi. 🎀 🙏 Da bom lahko še več telovadila, te iz vsega srca prosim, da mi prineseš posebno delovno klopco, ki mi bo pomagala krepiti mišice in sklepe, saj sem zelo hipotona in hiperelastična.
Rada te imam. Objemček, tvoja Lili. 💗
Darilo: delovna klop
14. Ilda, 15 let, meningocela, paraplegija
Dragi Božiček! 🎅
Sem vedoželjna deklica Ilda, stara že 15 let, ampak se mi je v preteklem letu zdravstveno stanje poslabšalo, 💚💚💚 tako da veliko počivam, pri dihanju mi pomaga tudi dihalni aparat. 💚 Ampak sem borka, ki se ne da, zato te lepo prosim, da mi prineseš telefon ☎️, da si bom popestrila dneve, ki so včasih zelo zahtevni. 💖 Če ni preveč, te prosim še za kakšen parfum in šampon, da bom tudi jaz lepo urejena. 💖✨💖✨💖
Rada te imam, tvoja Ilda.
Darilo: telefon Samsung, parfum, šampon
15. Hanna, 1 leto, makrocefalija
Dragi Božiček! 🎅
Sem leto dni stara deklica Hanna. ❤️ Veš, sem bolna. Moja bolezen se imenuje makrocefalija. Joj, kako rada bi, da bi tudi jaz lahko hodila in plesala kot drugi otroci. A ni tako, jaz potrebujem terapije in posebno blazino, da bom z mamico lahko izvajala vaje tudi doma. Rada prisluhnem pravljicam, zato te lepo prosim, da mi izbereš eno prav zame. 🎁
Objemček, tvoja Hanna. ❤️
Darilo: terapije, blazina za izvajanje vaj, knjiga, vlažilni robčki, oblačila velikosti št. 98–104
16. Tian, 7 let, epileptična encefalopatija, avtizem
Dragi Božiček! 🧑🎄
Sem Tian, ja, tisti priden fant, ki vsako leto nestrpno pričakuje najlepše praznike v letu. Mamica pravi, da sem zelo priden, in naj ti povem, da se resnično trudim po svojih najboljših močeh. Malo me heca umivanje zobkov, zato upam, da mi boš lahko pomagal in mi kupil električno zobno ščetko. Ker so dnevi vse bolj mrzli, bi si želel toplo odejico, da me mami lahko pokrije v vozičku. Ker sem poseben junak, bi si zelo želel čevlje od Posebnih junakov, da mi bo udobno. Hvala ti, Božiček, da ne boš pozabil name in me boš velikodušno obdaril. Jaz pa ti obljubim, da bom še naprej pogumen in vztrajen.
Tvoj Tian. ❤️
Darilo: čevlji, električna zobna ščetka, Waya lax Junior in topla odeja
17. Nejc, 10 let, sindrom Ehlers-Danlos
Dragi Božiček! 🧑🎄
Sem deset let star fant po imenu Nejc, ki se bori s sindromom Ehlers-Danlos. 🎁🎁🎁 Veš, letos si želim stol z gimnastično žogo, če pa je moja želja prevelika, bom vesel tudi samo kake kreme RILASTIL.
Hvala ti iz srca. Tvoj Nejc z družino.
Darilo: stol z gimnastično žogo
18. Liam, 3 leta, ventrikulomengalija, možganske ciste
Dragi Božiček! 🧑🎄
Sem prisrčen deček Liam, ki je že dopolni tri leta. 💚💚💚 Zaradi zdravstvenih težav imam veliko omejitev, zato moram veliko telovaditi, da bom vsaj malček bolj pri močeh. Zato sta mi mami in ati opremila sobico, kjer lahko telovadim in se razgibavam, manjka mi samo še delovna klop, zato te lepo prosim, da mi jo prineseš. 🎁✨🎁✨🎁
Hvala ti. Tvoj Liam.
Darilo: delovna klop in terapije
19. Vid, 4 leta, SYNGAP1 sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem Vid in štejem štiri leta. Imam bolezen SYNGAP1, zaradi katere imam veliko težav, med drugim tudi s komunikacijo. Ker pa bi rad napredoval, da bi lahko sam povedal, kaj si želim in kako se počutim, moram še naprej obiskovati logopeda, zato lepo prosim, da mi podariš terapije pri njem. 🎁🎄🎁🎄
Rad te imam. Tvoj Vid. ❤️
Darilo: terapije pri logopedu
20. Gal, 8 let, razvojni zaostanek in epilepsija
Dragi Božiček!
Sem osem let star fant po imenu Gal, ki se rad igra. Zelo bom vesel, če mi prineseš kocke, kakšno trenirko in ostale pripomočke, ki jih potrebujem vsak dan.❤️🎁
Hvala ti! Tvoj Gal. ❤️
Darilo: trenirka (št. 140), Macrobalans 6g, Macrobalans 12g, tekočina za čiščenje Ofenspet (gastro), plenice in kocke
21. Adin, 8 let, Dravet sindrom
Dragi moj Božiček!
Vedno se te zelo veselim. Naj ti zaupam, da sem bil to leto zelo priden. Saj veš, da se zelo rad igram, zato te prosim, da mi prineseš lego kocke s superjunaki. Ker pa imam zaradi bolezni velike težave s hojo, te prosim za tekaško obutev.
Hvala ti!🎅🏻 Tvoj Adin. ❤️
Darilo: lego kocke s superjunaki in tekaška obutev (št. 35)
22. Eva, 6 let, levkodistrofija tipa 9
Dragi Božiček! 🎅🏻
Hvala, ker se vsako leto spomniš tudi name. Zdaj sem stara že šest let in se zelo rada igram. Ker vsak dan treniram na nevrofizioterapijah, mi prosta igra doma veliko pomeni.🙏 🥰 Prosim, prinesi mi igračko dojenčka – fantka in tople škorenjčke za opornice, ki jih bom lahko obula pozimi, saj me drugače zebe v nogice.
Hvala! Tvoja Eva. 🎀
Darilo: čevlji, igrača dojenček in CBD-kapljice
23. Žan, 3 leta, Muenkejev sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem kraniolevček Žan 🦁, triletni fant, ki obožuje traktorje 🚜 in kombajne. Zaradi Muenkejevega sindroma imam nekaj težavic v razvoju, vendar s pomočjo terapij odlično napredujem 💪. Najbolj sem vesel, da so operacije za menoj in lahko hodim v vrtec, in to kljub temu, da je moja kri še zelo slaba in zato potrebujem sirup za imunski sistem. Da bom lahko še bolj napredoval, te prosim, da mi podariš še kakšno terapijo. Seveda bom zelo vesel igračke traktorja ali kombajna. 🎁 🎁 🎁
Hvala, tvoj Žan.
Darilo: Sirup Defendyl – Imunoglukan, igračka kombajn ali traktor in terapije
24. Samanta, 13 let, mitohondrijska miopatija z mišično distrofijo
Dragi Božiček! 🎅🏻
Kot vsako leto sem bila tudi letos zelo pridna, pridno se učim, telovadim in spim. Kar mi povzroča težave, je moja hrbtenica, za katero me čaka operacija. 🙏 Prav tako sem že prebolela tri viroze od septembra, kar me res utruja. 💚 Letos te prosim samo za eno družabno igro, ki bi mi krajšala čas, nekaj vitaminov in kakšno sladkarijo.
Hvala, moj dragi Božiček, tvoja Samanta. 🥰
Darilo: družabna igra male sive celice, Lacto Derma, BetaCold Junior – pastile, sladkarije
25. Nejc, 8 let, CMT1A celotnega gena PMP22
Dragi Božiček! 🎅
Sem osem let star fant Nejc. Pravijo, da sem pogumni mali borec, saj sem imel v zadnjem času operacijo desne nogice, sledilo pa bo še nekaj operacij, da bi tudi jaz lahko bolje hodil. 🎁 🎁 Veš, ne želim si veliko, bil pa bi zelo vesel, če me razveseliš s kakšno igračko.
Hvala ti, dragi moj Božiček.🎅 Tvoj Nejc.
Darilo: igračka in dron
26. Lana, 15 let, hidrocefalus in srčno popuščanje
Dragi Božiček!🎅🏻
Sem 15-letna deklica Lana❤️, ki je zaradi bolezni, s katero se bori vsak dan, prikrajšana za marsikatero prisrčno pustolovščino. Ker ti dobro veš, da zmorem zaradi risanja in slikanja, te prosim, da mi prineseš likovni material.
Hvala!🙏❤️🙏 Tvoja Lana.
Darilo: likovni material
27. Maša, 5 let, metakromatska levkodistrofija
Dragi Božiček!
Maša tukaj. ❤️ Stara sem pet let in zaradi bolezni metakromatska levkodistrofija potrebujem vso pomoč svojih staršev, še pri umivanju zobkov. Veš, enega mi je miška že odnesla. ❤️ Ker pa je zame nega zob zelo pomembna, te prosim, da mi prineseš električno zobno ščetko. Ker prihaja mrzla zima in jaz vseskozi ležim in so moje nogice pogosto mrzle, te lepo prosim, da mi prineseš še električno grelno odejo, če boš lahko.🎄🎁🎄
Rada te imam, zeeeloooo. Tvoja Maša.
Darilo: električna zobna ščetka, električna odeja, Macrobalans praški in sadne kašice z različnimi okusi
28. Lovro, 6 let, razvojni zaostanek – neznana diagnoza
Dragi Božiček! 🎅🏻
Letošnje leto sem prvič prestopil prag šole v PPVI programu. Po svojih zmožnostih se trudim napredovati, kolikor mi zdravje dopušča. Zaradi težav z nogicami te prosim za posebne Billy čevlje, ki mi bodo olajšali obuvanje, in y-zloženčke za okoli gastrostome. Že vnaprej se ti lepo zahvaljujem in ti želim lepe Božične praznike.🎄
Tvoj Lovro. ❤️
Darilo: posebni otroški čevlji št. 34 in zloženčki
29. Lana, 11 let, juvenilni psoriatični artritis in fibromialgija
Dragi Božiček! 🎅🏻❤️
Letošnje leto obiskujem že peti razred osnovne šole. Kljub temu da mi zdravje kar precej nagaja in imam veliko težav, sem pridna in se učim. Ker pa mi pri diagnozah velike težave predstavlja pisanje, si letošnje leto želim prav posebno darilo, ki bi mi omogočilo razbremenitev mojih sklepov. Želim si tablico, na kateri bi se lahko učila in si delala zapiske. To bi mi pomenilo zelo veliko in bi mi ob izbruhu bolečin vse skupaj olajšalo.
Za tvojo pomoč bi se ti rada zahvalila, obenem pa ti želim čaroben Božič🎅 in veliko zdravja.
Tvoja Lana. 🥰
Darilo: računalniška tablica
30. Enej, 10 let, Wolf-Hirschhornov sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem desetletni junak Enej, ki zelo rad posluša glasbo 🎶 in se igra s svetlobnimi igračami❤️. Ne zmorem veliko narediti, se pa zmorem ogromno smejati. Rad imam vse ljudi in najbolj sem vesel, če kdo pristopi do mene in zapoje z menoj. V začetku letošnjega leta sem premagal svojo največjo bitko do zdaj.💪 Moje krhko zdravje je dnevno na preizkušnji in se zato šolam doma z mamico. 💚 Prav fino mi je in sem ves srečen, ampak mami mora paziti na moje dobro počutje in na to, da ostanem zdrav, zato te prosim za vitamine in probiotike. Pa rad imam lučke in glasbo, zato bi rad imel igralni center. Hvala ti, Božiček.❤️ Obljubim ti, da bom še naprej tako priden, kot sem bil do zdaj.🎄🎄🎄
Tvoj Enej.
Darilo: igralni center s podlago zakladi morja, probiotiki, vitamin D, vitamin C in Imuno sprej za otroke
31. Boštjan, 8 let, Nefrotski sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Leto je okrog in spet ti pišem. 🎁 Moje ime je Boštjan in letos sem samo malo nagajal mamici, drugače pa sem bil priden in sem ji tudi pomagal. Prijazen sem bil tudi do bratca in sestric in skupaj smo pomagali mamici in očiju. Bom poskusil drugo leto biti še bolj priden. Drugače pa se kar dobro držim in ne povzročam preveč skrbi mamici in očiju glede moje bolezni.
Lepo te pozdravljam, Boštjan. ❤️
Darilo: igrača teleskopski nakladač, igrača prikolica za bale in pulover, kratke majice, spodnji del trenirke (št. 140–146)
32. Taj, 11 let, mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom
Hej, Božiček!🎄🎅🏻
Sem pogumni deček Taj, star že 11 let. Bolezen me zelo ovira, a vendar imam nekaj zelo rad. Ja, zelo rad poslušam glasbo, zato te prosim za nov tablični računalnik, na katerem bom ustvarjal zvoke glasbil 🎶🎶🎶 in različnih živali. To me vedno nasmeje. Prosim te tudi za posteljni nadvložek za telovadbo in dnevni počitek.
Hvala, dragi Božiček! Tvoj Taj. ❤️
Darilo: tablični računalnik in nadvložek
33. Tit, 8 let, Duchennova mišična distrofija
Dragi Božiček! 🎅🏻
Letos se že zelo veselim tvojega obiska in te nestrpno pričakujem, saj sem se skozi celo leto zelo trudil in zelo napredoval. Ure logopeda, na katerih sem pridno sodeloval, so pokazale napredek pri mojem govoru in so mi zelo pomagale, da se z vsemi lažje pogovarjam. Zelo si želim, da bi bilo teh ur še več. ❤️ Že vnaprej se ti lepo zahvaljujem. 🎁
Upam, da se tudi letos kaj vidiva! Tvoj Tit.
Darilo: finančna pomoč za logopeda
34. Amelie, 2 leti, Bainbridge-Ropers sindrom
Dragi Božiček!🎅🏻
Sem Amelie, vesela in radovedna deklica. 🥰 Imam redko genetsko bolezen, ki močno vpliva na moj celostni razvoj. Pridno obiskujem različne terapije, a za zdaj še ne zmorem samostojno sedeti. Neizmerno si želim gugalni sedež s polno podporo, da bom med guganjem varna, hkrati pa razvijala občutek v prostoru in ravnotežje. 🎁🎄🎁🎄
Iz srca hvala, tvoja Amelie. ❤️
Darilo: gugalni sedež s polno podporo za otroke s posebnimi potrebami
35. Mia in Tia, 7 let, spastična parapareza GMFCSI3
Dragi Božiček! 🎅🏻🎅🏻
Sva Mia in Tia, stari sva sedem let.❤️❤️ Sva prav posebni princeski, ki zaradi najine diagnoze, cerebralne paralize, različice v genu in nekaj malih diagnoz hodiva v šolo s posebnim programom, a sva kljub temu igrivi, nasmejani in dobrosrčni dekleti. 🥰❤️
Sva zelo pridni punci in tudi v šoli nama gre zelo dobro. Najina želja za darilo je Piklerjev trikotnik 🎁🎁, ki bi nama pomagal pri razgibavanju in najini veliki želji, da bi shodili. Ker pa se začenja zimski čas, bi si želeli tudi tople škorenjčke, da naju ne bi zeblo v noge.
Zelo lepo te pozdravljava in pošiljava velik objemček. ❤️ Mia in Tia.❤️
Darilo: Piklerjev trikotnik, čevlji št. 32
36. Adi, 7 let, Bulozna Epidermoliza
Dragi dedek Božiček! 🎅🏻
Tukaj Adi, zelo sem te pogrešal. Rad bi s teboj delil nekaj lepih trenutkov. Letos sem začel hoditi v prvi razred. 💪❤️ Sem dober in pogumen deček. V šoli poslušam in se učim. Celo leto sem bil poslušen, da bi dobil darila. Najraje imam igrače avtomobilčke, poleg tega, kar vsakodnevno potrebujem za nego, bi me zelo razveselil še en majhen avtomobilček. 🎁🎁
Hvala ti, tvoj Adi.
Darilo: avtomobilček, Mustela nežni šampon za lase, Mustela Bio organic hidratantna krema, Mustela olje za prhanje, zimska oblačila št. 122–128 oz. za 7–8 let, škornji št. 31
37. Ladislav, 12 let, Duchennova mišična distrofija
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem 12-letni deček Ladislav, ki ima zelo rad glasbo, zato te prosim za sintisajzer, s katerim si bom vsaj malo popestril dneve. 🎁🙏🎁 Ker so pred vrati hladni dnevi, te lepo prosim za oblačila, da me ne bo zeblo.
Hvala ti. Tvoj Ladislav.
Darilo: sintisajzer, oblačila v velikosti št. 174
38. Nejla, 5 let, spastična paraplegija tipa 3a zaradi mutacije gena ATL1
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem Nejla, imam redko mutacijo gena, ki povzroča krčenje mišic. Hodim malce oteženo, zato hitro uničim vsake superge. 🙏🎁🎁 Letos sem bila zelo pridna, zato te prosim za ene posebne čeveljčke.
Rada te imam, tvoja Nejla. 😘
Darilo: čevlji Posebni junaki, št. 33
39. Mujo, 15 let, Pitt-Hopkinsov sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem 15-letni fant Mujo, ki pa je zaradi sindroma Pitt-Hopkins zelo odvisen od pomoči bližnjih. Kljub vsemu sem vesel fant, ki ga zelo veseli, da spet prihajaš med nas. Vesel bi bil, če mi prineseš zobno ščetko Sonicare, da si bom lahko bolj skrbno umival zobke. 🎄🎁🎄🎁 Veš, sem zelo priden, pridno telovadim in z veseljem hodim v šolo.
Rad te imam, tvoj Mujo.
Darilo: električna zobna ščetka Sonicare
40. Nejla, 5 let, okvara možganov z epilepsijo
Dragi Božiček!🎅🏻
Sem pet let stara deklica Nejla.❤️ Tudi jaz bi rada tekala in se smejala, a kaj, ko tega ne zmorem. Celo prehranjujem se preko gastrostome, zato te srčno prosim, da mi prineseš napitke Frebini z okusom banane in Nutrini z okusom vanilije.🎀❤️ 🎀❤️ Hvala ti.
Objemček. Tvoja Nejla.❤️
Darilo: Nutrini napitek z okusom vanilije in Frebini napitek z okusom banane
41. Mevlan, 1 leto, William sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem Mevlan, star samo 20 mesecev, in vse, kar si želim, je, da bi ozdravel. ❤️ Zaradi bolezni močno zaostajam v razvoju in so zame terapije ključne. Ker veliko vadim skupaj s svojo mamico, te lepo prosim, da mi prineseš nuna voziček. 🎅🏻 Hvala ti iz vsega srca.
Rad te imam. Tvoj Mevlan.
Darilo: nuna voziček
42. Muhamed, 5 let, osteopetroza
Živijo Božiček! 🎅🏻
Sem pogumni fantek Muhamed, star pet let. Zelo sem vesel, da ti tudi letos lahko pišem. Veš, zelo rad pojem 🎶🎶🎶, zato bom zelo vesel, če mi prineseš mikrofon! Poleg tega te prosim še za toplo bundo, da me pozimi ne bo zeblo.
Želim ti polno zdravja in prelepe praznike🎄🎁🎄🎁, tvoj Muhamed.
Darilo: mikrofon in zimska bunda št. 122
43. Karin, 7 let, Coffin-Sirisov sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem radovedna in navihana deklica Karin, stara sedem let, in imam bolezen Coffin Sirisov sindrom. V šoli lepo napredujem, rada spoznavam nove stvari in raziskujem, vendar potrebujem dosti pomoči, nadzora in usmerjanja odraslih. ❤️ Želim si, da bi postala čim samostojnejša in svojo družino vsaj malce razbremenila. Zelo se veselim tvojega prihoda in čarobnega decembra. 🎄🎅🏻🎄🎅🏻
Tvoja Karin. 🎀
Darilo: otroška pametna ura, ležeča (lena) osmica, Omega multi junior
44. Juš, 11 let, Clovesov sindrom in avtizem
Dragi dobri mož! 🎅🏻🎅🏻
Sem Juš in imam Clovesov sindrom, za katerega ni zdravila. Povzroča mi veliko težav, ki jih pogumno premagujem. 💪💚💚 Pri premagovanju nekaterih težav pa bi mi lahko pomagala fotobiomodulacija, zato te srčno prosim, da mi tvoji palčki izdelajo panel za svetlobno terapijo.
Hvaležno ti maham v pozdrav, Juš.
Darilo: terapevtski panel in stojalo za terapevtski panel
45. Anna, 2 leti, Prader Willijev sindrom in epilepsija
Dragi Božiček! 🎁🎅🏻
Sem Anna, nežna deklica, ki je bila pri komaj dveh letih deležna že veliko bolečine. Veš, kljub temu da sem stara dve leti, še ne govorim in ne hodim samostojno. Ker potrebujem dodatno pomoč, odrasli pravite temu terapije, te iz vsega srca prosim, da mi jih omogočiš, da bom tudi jaz vsaj malo napredovala.🎁💖🎁💖🎁
Hvala ti. Zeloooo te imam rada. Tvoja Anna.💖
Darilo: nevrofizioterapije
46. Nal, 5 let, možganska ishemija in epilepsija
Dragi moj Božiček! 🎅🏻
Ti si eden izmed tistih, ki mi s svojimi presenečenji narišeš nasmeh na obraz. ❤️ Veš, da sem bil letos zelo priden in predvsem zelo pogumen, saj sem imel zaradi svoje bolezni veliko težkih trenutkov, a mi jih je uspelo premagati. Sem pravi mali borec, ki se ne da 💪, saj sem imel zelo zahtevno operacijo na možgančkih in me tudi v prihodnje čakajo preiskave, ker pravijo, da spet nekaj raste. 🙏 Ker pa zelo zelo rad skačem, te prosim za zložljivi mini trampolin z ročajem, da se med skakanjem ne bom poškodoval in da pridobim nekaj moči. 🎁🎁🎁
Hvala ti, dragi Božiček, tvoj Nal.
Darilo: zložljivi trampolin z ročajem
47. Živa, 9 let, Angelmanov sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem devetletna deklica Živa, ki ima Angelmanov sindrom.✨ Kljub bolezni in vsemu, kar bi si želela, a ne zmorem, se zelo rada se smejem. Ne govorim, se pa rada igram z zvočnimi in utripajočimi igračami. 🎁✨🎁✨ Imam mlajšo sestrico in bratca. Vesela bi bila kakšne interaktivne igrače.
Hvala, tvoja Živa. 💖
Darilo: interaktivna zabavna miza, čokolino in osvežilni robčki
48. Hana, 3 leta, hipokcična ishemična encafalopacija
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem pogumna mala borka Hana. 💖 Leto dni nazaj sem imela operacijo, ki mi je povsem spremenila življenje. 🙏 💖 Od takrat sem popolnoma odvisna od drugih. Kljub temu vztrajam in pridno hodim na fizioterapije ter počasi napredujem, vendar bi za še boljši in kvalitetnejši razvoj potrebovala vibracijsko ploščo, za katero te iz vsega srca prosim. 🎁 🎁
Rada te imam, tvoja Hana. ❤️❤️
Darilo: vibracijska plošča Hypervibe CI0
49. Matej, 13 let, Duchennova mišična distrofija
Dragi Božiček! 🎅🏻
Matej tukaj. To leto je bilo zame zelo težko. 🙏 Padel sem in si zlomil nogo. Tako sem še več časa na različnih pregledih, kar sem že zaradi svoje diagnoze. Sem pa neizmerno vesel, da še vedno hodim, in to kljub zlomu in bolezni. 🎁 🎁 🎁 Ne želim pa si, da bi spet kje padel, in bi se rad počutil varnejšega, zato te letos prosim za stenski pomični držali za ob WC-školjko. Upam, da mi boš lahko uresničil željo, obljubljam, da sem bil priden in bom še naprej. ❤️❤️
Lepo te pozdravljam, tvoj Matej.
Darilo: držalo za WC-školjko
50. Anaya, 6 let, 3p26/3p25 delicijski sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem šest let stara deklica Anaya, ki ima zaradi genetske napake zmanjšane intelektualne in motorične sposobnosti. 💖 Kljub vsemu bi se zelo rada naučila voziti s kolesom, zato te iz vsega srca, dragi Božiček, prosim, da mi prineseš kolo. Lepo te pozdravljam in pošiljam en velik objemček.
Tvoja Anaya. ❤️❤️
Darilo: otroško kolo
51. Aleksandra, 5 let, možganske krvavitve tretje stopnje, hidrocefalus, epilepsija
Dragi Božiček! 🎅🏼✨❤️
Sem dobrovoljna deklica Aleksandra. 🎀✨ Stara sem že pet let, a ne morem govoriti in tudi gibalno sem ovirana. Že od rojstva redno obiskujem zdravnike. Da bo pot do njih vsaj malček udobnejša in predvsem varnejša, te lepo prosim, da mi prineseš avtosedež.
Tvoja Aleksandra. 💖
Darilo: avtosedež
52. Anže, 5 let, spinalna mišična atrofija
Dragi Božiček! 🎅🏻
Leto je naokrog in spet ti pišem. 🎁🎁 Kljub temu da napredujem, me čaka operacija nogic. 🙏 Srčno upam in si iz vsega srca želim, da bom tudi jaz lahko kdaj šel na led in igral hokej. ☃️ Zato te lepo prosim, da mi prineseš hokejsko čelado. 🩵🩵🩵
Lepo te pozdravljam, tvoj Anže.
Darilo: hokejska čelada št. 6, trenirka št. 116, plenice Violeta št. 6 ali 7, fiziološka tekočina v ampulah
53. Karolina, 5 let, Cockaynejev sindrom tip B
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem srčna deklica Karolina, ki se pogumno bori z boleznijo hitrega staranja. Veš, dragi Božiček, ne morem tako govoriti kot drugi in tudi pri hoji imam težave. Sem pa pogumna. ❤️ Želim si napredovati, zato te prosim za tekalno stezo, da bom lahko doma vadila hojo, in vitamine v obliki bombončkov, ki jih potrebujem, da bom čim bolj zdrava. To mi pomaga, da bom najmočnejša, ko dobim zdravilo, s katerim se ne bom starala hitreje od svojih prijateljev.
Objemček, tvoja Karolina. ❤️
Darilo: tekalna steza, BetaCold® Junior, OmegaMulti® Junior
54. Loti, 7 leti, Sindrom pomanjkanja UNC 80
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem Loti, vesela in navihana punčka, ki je kljub epilepsiji pridno telovadila in plavala, da bo še močnejša. 🙏 Lepo te prosim za darilce, ki bo poskrbelo, da bodo obroki za na pot ostali topli, in za vitaminček ali dva, da bom še naprej tako zdrava. Vse ostale želje pa naj se izpolnijo za mojo bolezen ... Da bi se le rešila teh groznih epileptičnih napadov. Hvala. 🎁
Z iskricami v očeh, tvoja Loti. 💖
Darilo: termovka za hrano, podloga za posteljo, Fitobini-vitamix in Fitobini – paket za odpornost
55. Miloš, 5 let, bulozna epidermoliza – distrofična
Dragi Božiček! 🎅🏻
Lansko leto si mi namenil najboljše mogoče darilo, pot v ZDA in gensko terapijo, za kar sem ti neskončno hvaležen. ✨✨✨ Ker pa je moja želja, da postanem košarkaš ⛹️, te prosim za koš za košarko in lego monster trak.
Iz srca hvala, tvoj Miloš. ❤️
Darilo: koš za košarko in lego monster trak
56. Neža, 4 leta, okvara gena PIK3CA
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem Neža, stara sem štiri leta. Imam sestro dvojčico Ano in dva mucka ter psičko. Letos si za božič nadvse želim kuhinjo 🎁, saj zelo rada ustvarjam in pečem z mamico in sestrico. Zelo bi ti bila hvaležna, če bi mi lahko uresničil to željo. 🎄🎄
Tvoja Neža.
Darilo: lesena otroška kuhinja
57. Claudy, 16 let, Von Willebrandova bolezen, najtežja oblika
Dragi Božiček!
Sem Claudy, stara sem 16 let in se borim z najtežjo obliko Von Willenbrandove bolezni, kar pomeni, da mi v krvi manjka faktor, ki je zadolžen za celjenje. Zelo rada imam pogovore s prijateljicami, ki mi mnogokrat polepšajo težke dni. Poleg tega me zelo zanima umetniško risanje, zato te prosim, da mi prineseš računalnik.
Najlepša ti hvala.❤️ Tvoja Claudy.
Darilo: prenosni računalnik in ličila
58. Clara, 17 let, Von Willebrandova bolezen, najtežja oblika
Dragi Božiček!
Sem Clara in imam najtežjo obliko Von Willebrandova bolezni, kar pomeni, da mi v krvi manjka faktor, ki je zadolžen za celjenje. Zelo rada se urejam, zato te prosim, da mi prineseš ličila. Sem tudi zelo sladkosneda, zato te prosim za Kinder sladkarije. Rada tudi pišem, in kot mi pravi profesorica v šoli, imam umetniško pisavo, zaradi česar bi se zelo razveselila kakšnih pisanih pisal.
Hvala ti iz srca! Tvoja Clara.
Darilo: ličila, pisala in Kinder sladkarije
59. Matevž, 1 leto, Malan sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem leto dni star fant Matevž. ❤️ Moja epilepsija se je po več mesecih preizkušanja različnih zdravil malo umirila in kljub številnim posledicam postajam gibalno spretnejši. In ker vaja dela mojstra, si resnično z vsem srcem želim še bolj napredovati v svojem razvoju, zato te prosim, da mi omogočiš redne fizioterapije. Srčna ti hvala! 🎁🎁
Tvoj Matevž.
Darilo: fizioterapije
60. Ivan Agušević, 9 let, malformacija AVM vratnih žil
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem Ivan, pogumen fant z redko boleznijo malformacija vratnih žil. 🎁 🎁 🎁 Lepo te prosim, da mi prineseš oblačila, športne copate in telefon. Hvala ti, dragi Božiček.
Tvoj Ivan. ❤️
Darilo: oblačila št. 150, športni copati št. 36 in telefon
61. Lovro Tomšič, 15 let, Aicardi Goutieresov sindrom
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem Lovro, star sem 15 let in sem zaradi bolezni povsem odvisen od pomoči domačih. 🙏 Da bo mami vsaj malo lažje, te prosim, da mi prineseš električno zobno ščetko. Da pa bom lažje prebrodil zimo, te prosim, da mi prineseš tudi vitamine. Najlepša ti hvala. 🎅🏻
Tvoj Lovro. ❤️
Darilo: električna zobna ščetka, vitamini
62. Manca Nose, 5 let, sklepna revma
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem petletna deklica Manca, ki se pogumno bori z boleznijo sklepna revma. Rada se igram in zelo rada kuham, zato te lepo prosim, da mi prineseš otroško kuhinjo. 🎁🎁🎁 Hvala ti!
Tvoja Manca. ❤️
Darilo: otroška kuhinja
63. Mark, 6 let, VATER asociacija
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem šestletni fant, ki se že od rojstva naprej sooča s številnimi težavami, med drugim z nedelujočo ledvico in celo luknjico na srčku. Kar si letos želim, je obliž Marathon medline, ki pomaga pri celjenju moje poškodovane kože. Zelo ti bom hvaležen za to darilo. 🎁🎁🎁
Rad te imam, tvoj Mark.
Darilo: Marathon medline obliž
64. Ema, 8 let, C3 glomerulopatija
Dragi Božiček!
Sem Ema. 💖 Imam redko bolezen C3 glomerulopatijo, ki pripelje do kronične odpovedi ledvic. Prejemam dvojno imunosupresijo in zdravilo za pritisk. 🎉 V mesecu decembru bom praznovala deveti rojstni dan. 🎀🎀🎀 Začela sem hoditi na jahanje konja, v čemer uživam. 🏇 Po končanem jahanju pa se rada stisnem h konju in to je zame prava terapija, ki mi daje energijo. Vesela bom tvoje pomoči, da bom lahko nadaljevala jahanje, saj je tudi to zame terapija pri soočanju z boleznijo.
Iz srca ti hvala, tvoja Ema. ❤️🏇
Darilo: jahanje na konju
65. Tadej, 16 let, Vacterl asociacija
Dragi Božiček! 🎅🏻
Sem Tadej, star sem 16 let in ti sporočam, da sem kljub bolezni Vacterl asociacija v šoli priden in se trudim za dobre ocene. 🎁 🎁 🎁 Letos si želim nekaj napitkov, plenice, roladice in čokolade, zelo rad tudi sestavljam lego kocke. Želim si tudi kakšno knjigo za fante ali dnevnik, pisalo in slaščičarski pribor, da bom lahko pekel kekse.
Lepo te pozdravljam, tvoj Tadej.
Darilo: plenice, polycal, Fresubin – vanilija, roladice, čokoladice, lego kocke ali kakšna knjiga za najstnike
66. Maša, 18 let, tetralogija fallot, srčno popuščanje
Dragi Božiček!
Sem 18-letna Maša. V zadnjem mesecu sem imela dva huda srčna napada, čemur rečejo obstojna ventrikularna tahikardija, zato sem bila v bolnišnici in tudi v zdravilišču. Zaradi bolezni redno potrebujem fizioterapije in tudi sama telovadim. Prosim, da mi prineseš ravnotežno blazino.
Najlepše se ti zahvaljujem, tvoja Maša. ❤️
Darilo: ravnotežna blazina
67. Maik, 10 let, mikrocefalija
Dragi Božiček! 🎅
Sem mali borec Maik, star že deset let. Zaradi mikfrocefalije, tako se imenuje moja bolezen, ne zmorem vsega, kar bi si želel, in sem počasen ter potrebujem veliko pomoči in potrpežljivosti svojih bližnjih, zato te prosim, 🎁 🎁 🎁 da mi prineseš tablico, da bom vmes gledal kako risanko, poslušal glasbo.
Najlepša ti hvala. Tvoj Maik. ❤️
Darilo: računalniška tablica
68. Lara, 13 let, biotin-thiamin basal ganglia sindrom
Dragi Božiček! ❤️
Hvala, ker se spomniš name in mi vsako leto prineseš darilo. 🎅🎁❤️ Letos si želim novo, toplo zimsko vrečo, saj mi je moja že premajhna, da mi bo toplo v teh mrzlih zimskih dneh na potepu z invalidskim vozičkom – počivalnikom. Zelo rada poslušam pesmice, gledam risanke, se veselim z domačimi in obožujem sprehode.
Dragi Božiček, želim si, da se mi želja izpolni. ❤️ Hvala in srečno pot. Tvoja Lara.
Darilo: zimska vreča za počivalnik
69.
Tija, 15 let, Di Georgejev sindrom
Dragi Božiček! 🎅
Sem Tija, stara sem 15 let in imam kljub bolezni veliko volje do življenja. 💖 Ti veš, da sem že veliko prestala, a me spet čaka zelo zahtevna srčna operacija v tujini in nato še zelo zahtevna operacija hrbtenice. A sem borka, ki se ne preda. 🙏🎁🎁🎁 Zato te srčno prosim, da mi prineseš razna prehranska dopolnila (vitamine in minerale ter probiotike).
Hvala ti. Tvoja Tija. 💖
Darilo: prehranska dopolnila (probiotiki, vitamini in minerali)
70. Semina in Adisa, 12 let, miastenija gravis
Dragi Božiček! 🎅
Sva Semina in Adisa, stari 12 let. Radi se skupaj igrava in zabavava. 🎁🎁🎁 Lepo te prosiva, da nama prineseš oblačila, da naju ne bo zeblo. Naj ti prišepneva, da imava še eno veliko željo, in sicer da bi dobili novo posteljo. Hvala ti.
Tvoji Semina in Adisa. 🎀
Darilo: oblačila za 12 let in škornji št. 37 ter postelja
