Sreda, 19. 2. 2020, 13.54
4 leta, 9 mesecev
"Si predstavljate, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju?"
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,73
4
Gregor in Nina sta se morala od Viljema Julijana posloviti maja lani.
Starši hudo bolnih otrok želijo ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni opozoriti na neustrezno urejen sistem otroške paliativne oskrbe v Sloveniji. Na Facebooku se je tako oglasil Gregor Bezenšek, oče zdaj že pokojnega Viljema Julijana, ki je lani pri komaj dveh letih in pol izgubil bitko za življenje.
Zgodba Viljema Julijana je zdaj znana že skoraj vsakemu, a njegova starša Gregor in Nina Bezenšek se tudi po njegovi smrti borita za boljše pravice otrok z redkimi boleznimi, kakršno je imel njun sin.
Bezenškova sta morala v zvezi z boleznijo Viljema Julijana sama raziskati marsikaj, se naučiti, kako zanj primerno skrbeti 24 ur na dan, pri čemer jima niso ponudili nobene pomoči.
"Si predstavljate situacijo, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju in ne veš, kako skrbeti zanj? Da ni nikogar, ki bi te imel pod medicinskim okriljem. Da se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam." Tako je v svoji objavi na Facebooku zapisal Gregor, ki je ostro obsodil državo ter njeno ignoriranje otrok z redkimi in neozdravljivimi boleznimi.
"Šteje leto 2020 in v naši državi še vedno nimamo ustreznega sistema paliativne oskrbe za otroke, ki so se znašli v neizprosni situaciji katastrofalne bolezni."
Njegov celoten zapis si preberite spodaj:
Dovolj imam! Otroci, ki umirajo, država pa jih še vedno pušča na cedilu, brez ustrezno urejene paliativne oskrbe! Sedaj...
Posted by SoulGreg Artist on Tuesday, February 18, 2020
Začenjajo pobudo za ureditev otroške paliativne oskrbe
Gregor in Nina sta v času sinove bolezni ustanovila društvo in ga poimenovala po Viljemu Julijanu. Z njim hočeta pomagati še drugim otrokom, ki jih prizadenejo tako težke bolezni. Predvsem pa si želita pomagati njihovim staršem, ki jih država neredko pusti na cedilu.
"V naši državi namreč še vedno nimamo vzpostavljenega in urejenega sistema pediatrične paliativne oskrbe za otroke, ki imajo neozdravljive in smrtonosne bolezni. Zato v tem tednu v našem društvu začenjamo projekt pobude za ureditev otroške paliativne oskrbe," so nam pojasnili.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pripravljajo tudi razstavo Srčne zgodbe malih borcev, na kateri bodo razstavljene fotografije in zgodbe otrok z redkimi boleznimi. V projektu sodelujejo znani slovenski fotografi Arne Hodalič, Tomo Jeseničnik in Dragan Zlatanović, razstava pa bo gostovala v Ljubljani, Mariboru, Celju, Kranju, Velenju, Novem mestu, Kopru in drugje.
4